‘We begrijpen Ferry’s signalen nu beter’

“Toen Ferry geboren werd, zagen wij van alles aan hem; hij had bijvoorbeeld maar één oortje en huilde niet met geluid. De oorzaak wisten we jarenlang niet; het CHARGE-syndroom is zeldzaam en moeilijk vast te stellen. Wat een rollercoaster. Wel zei een arts even tussendoor: Ferry is in ieder geval doof en blind. Een traumatische tijd. We hadden geen benul van wat Ferry nodig had en niemand kon het ons vertellen.” 

Toen Ferry 2,5 was, sloeg hij regelmatig met zijn voorhoofd op de vensterbank. “Hartverscheurend”, vertelt zijn moeder. “Ik wist: dit kan zo niet langer! Hij wordt niet begrepen. Er móet iets gebeuren. We moeten weten hoe we hem kunnen helpen. Een tante die doof is zei toen: bel eens naar Kentalis. Daar ging een wereld voor ons open.”

“Het was zo’n openbaring dat er al een hele wereld bestond met mensen die bekend zijn met Ferry’s beperkingen. Met heel lieve mensen die jou in de thuissituatie komen helpen. Die zeggen: wij hebben dit al vaker gezien. Ik word er nog emotioneel van. Ik kon mij eindelijk gaan ingraven in wat Ferry heeft en helpt.”

Ferry’s ouders maakten kennis met het begrip ‘totale communicatie’. Susanne: “Ferry praat niet, maar communiceert natuurlijk wel. Totale communicatie houdt in dat je op zoek gaat naar mogelijkheden qua communicatie.” In de jaren die volgden dook Susanne dan ook in de wereld van totale communicatie. “Gebarentaal, communiceren met picto’s, video interactie training: ik heb heel veel gedaan en geleerd in die tijd.”

Toen Ferry twintig werd, klopte Susanne opnieuw aan bij Kentalis. Behandelcoördinator Sabine van Hamont: “Jullie wilden weten: Waar staat hij nu? Wat zijn op dit moment zijn sterke en zwakke kanten en hoe kunnen we alle kennis die we hebben samen brengen?” “Klopt”, vult Susanne aan. “En we waren op zoek naar een woonplek die aansluit bij zijn behoeftes. Welke plek past bij hem? En welke adviezen kunnen we opstellen voor de professionals die daar werken?”

Een onderzoek door ‘team diagnostiek’ bij Kentalis volgde. Een logopedist, gedragswetenschapper en sensorische informatieverwerking therapeut keken multidisciplinair naar Ferry. Ze namen vragenlijsten af, deden testen, analyseerden videobeelden en spraken met Ferry’s ouders. Dat resulteerde in een verslag waarin is beschreven wie Ferry is, wat zijn mogelijkheden en beperkingen zijn en wat hij vanuit zijn omgeving nodig heeft om zich verder te kunnen ontwikkelen. Ook was er aandacht voor het thema afhankelijkheid en geleerde hulpeloosheid. Sabine: “Een van de conclusies was dat Ferry meer aan kan.”

“Mij is uitgelegd dat geleerde hulpeloosheid veel voorkomt bij mensen met doofblindheid”, vertelt Susanne. “En ik herken het ook bij Ferry. Je kind is doof en blind en je wil alles voor hem doen, maar zo overrule je hem eigenlijk in zijn eigen initiatief. Ferry is een heel slimme jongen die uitgedaagd wil worden. Maar soms zat hij alleen nog maar netjes met zijn handen over elkaar te wachten tot de dingen gedaan werden. Daar zijn we na het onderzoek mee aan de slag gegaan.”

Na het onderzoek, startte de behandeling op maat. Deskundige communicatie Kathelijn Donders bezoekt Ferry en zijn ouders regelmatig thuis en bij zijn zorgboerderij. Susanne: “Dat is zo fijn! Zij helpt ons Ferry’s signalen nóg beter te lezen. Ik had na al die jaren natuurlijk al veel kennis in huis, maar hoe ga je daar nou handen en voeten aan geven? Dat leert Kathelijn mij. Ze neemt me aan de hand: waar loop je nú tegen aan? Aan de hand van voorbeelden helpt ze te ontrafelen wat Ferry wil zeggen in bepaalde situaties. Behandelcoördinator Sabine: “Belangrijk, want zo kun je nog beter ingaan op zijn initiatieven. Als je reageert op al die kleine signalen die hij laat zien, dan zal hij die vaker gaan laten zien.”

Susanne merkt dat Ferry inderdaad al meer initiatief neemt. “Het zijn kleine dingen, maar het doet zoveel met zijn welzijn. Kathelijn heeft me ook laten zien dat Ferry een hele sociale jongen is. Hij lijkt misschien autistisch, maar dat zouden we allemaal zijn als je niets hoort, slecht ziet en niet kunt praten. Dan wil je duidelijkheid. Maar ook al praat hij niet, hij wil wel ‘gesprekjes’ voeren. Nu teken ik elke avond wat hij heeft gedaan die dag. Ik merk dat hij dat zó waardeert. Hij gaat er voor zitten, heeft een vriendelijke blik en is benieuwd wat ik nu weer heb getekend.”

“Als je deze heftige beperkingen hebt, dan ligt daar ook snel de focus op’, blikt Ferry’s moeder terug. “Je zegt snel: ‘Ferry heeft CHARGE, is doofblind, praat niet en heeft aangezichtsverlamming’. Maar dankzij de behandeling ligt de focus nu meer op: Wie is Ferry echt? Wat vindt hij leuk? Wat kan hij wél? Wat heeft hij nodig om te participeren? Dat is zo leuk. Ferry is een knul van 22 die heel goed technisch inzicht heeft, die leergierig is, die sociaal is. Dat hebben we de laatste tijd samen in beeld gebracht. Als ik dat zo op een rij zie, ben ik zo trots als een pauw!”

“Het klinkt heel heftig, maar het genieten van elkaar begint nu pas écht. Gewoon omdat we elkaar steeds beter begrijpen. Voorheen zaten we toch altijd in een soort stressmodus: ojee, wat doet hij, wat wil hij? Zien we het goed? Begrijp me niet verkeerd - dat moeten we nog steeds dagelijks uitvogelen, maar er is meer rust en plezier samen. Want wij zien hem beter en daar ben ik heel dankbaar voor.”

Zoek je hulp omdat jouw kind het CHARGE-syndroom heeft? Of wil je meer informatie over deze vorm van behandeling en diagnostiek bij Kentalis? Neemt gerust contact met ons op.