“Bij het consultatiebureau zat ik in de wachtkamer bij blije ouders met wolken van baby’s”, vertelt Laura. “Baby’s die zich ontwikkelen volgens de curves en lijntjes. En daar zat ik: een jonge moeder van 23 jaar met een kindje op schoot dat scheel kijkt en geen enkel lijntje volgt. Het is aanpassen als je hoort dat je baby doofblind is door het CHARGE-syndroom. Ik dacht toen vaak: wat moet er toch van dit meisje worden in de toekomst. Maar nu is Romy (13) mijn grote trots.”
“Ik kan niet zeggen dat het makkelijk is geweest, maar ik had de wereld van Romy niet willen missen. Romy is doof, zwaar slechtziend en heeft geen evenwichtsorgaan. Ze heeft ook een forse ontwikkelingsachterstand en functioneert als een kind van zes maanden. Haar wereld is heel puur en oprecht. Ze geniet intens van kleine dingen. Dat doe ik nu ook, ik leef veel minder vluchtig.
Communiceren met picto's
Communiceren is niet vanzelfsprekend voor Romy. We communiceren met picto’s en gebaren. Daar groei je vanzelf in als ouder. Het begon met ‘eten’ en ‘drinken’, maar nu kent Romy wel honderd picto’s en kan ze ons heel wat vertellen. Dat leert ze bij Kentalis Rafaël, een speciale school voor doofblinde kinderen. De mensen daar werken met zoveel geduld, liefde en passie. Beter kun je het niet krijgen. Kinderen zoals Romy worden snel onderschat of overschat, maar bij deze school gebeurt dat niet. Zonder hen was Romy nooit zo gegroeid. En natuurlijk ook niet zonder de zorg die ze krijgt. Romy woont sinds een paar jaar in een woongroep van Kentalis en is daar heel zelfredzaam.
Wonen in een woongroep
Het voelde als falen, toen Romy op haar elfde uit huis ging. Dat moest ik echt een plek geven. Het was gewoon niet meer te doen thuis. Ze heeft zó veel aandacht en zorg nodig. En ik wilde ook aandacht kunnen geven aan mijn andere kind. Ik heb er zo’n twee jaar over gedaan om tot die keuze te komen. Als moeder loop je daar denk ik altijd te lang mee door. Maar ik ben nog altijd heel blij met deze keuze. Ze heeft het ontzettend naar haar zin bij de woongroep. Ze woont er met andere jongeren en heeft vaste begeleiders. En zij hebben gewoon de omgeving die Romy nodig heeft, dat had ik thuis niet. Ik kom elke week op bezoek en dan gaan we lekker wandelen, lunchen of naar de belevingstuin. Ze is blij als ik kom, maar zwaait mij ook altijd weer vrolijk uit. Veel beter dan dat je je kind huilend moet achterlaten bij het afscheid.
Trots
Ik ben zo trots op Romy. Ze blijft zich ontwikkelen, dat had ik vroeger niet durven dromen. Ze kan keihard rennen. Hoe ze dat doet zonder evenwichtsorgaan weet ik niet. En sinds kort kan ze zelfs een paar woordjes lezen. Dat proberen ze op school uit te breiden. Ik heb goed contact met haar juf over de ontwikkeling van Romy. Ze mailt mij bijvoorbeeld tekeningen van Romy om te vragen of ik weet wat ze betekenen. Dat contact en overleg met de juf vind ik heel belangrijk, want al is het nu op afstand, ik ben en blijf haar moeder.”
Lees meer over onze zorg en onderwijs voor kinderen met het CHARGE-syndroom.