Als je kind het CHARGE-syndroom heeft

“Pepijn (6) was net geboren, toen hij een slokdarmafsluiting had en direct geopereerd moest worden. ‘Een losstaande aandoening óf een gevolg van het zeer zeldzame CHARGE-syndroom’, zei de chirurg. We bleven positief, maar al snel stonden er allemaal artsen aan zijn bedje, omdat Pepijn ook niet goed kon zien en horen. 

Na anderhalve week wisten ze het zeker: Pepijn heeft het CHARGE-syndroom, een syndroom dat veel beperkingen veroorzaakt. Dat was een verschrikkelijk moment. Ik verheugde mij zo op de geboorte en op een gezellige kraamtijd met onze baby. Maar wij hadden geen fijne kraamtijd, maar een tijd met heel veel ziekenhuisbezoeken. We hadden geen rust en de toekomst was totaal onduidelijk. Echt dramatisch.

Na veertien dagen mocht Pepijn naar huis. Dat was een lichtpuntje, maar nog steeds waren we vaker in het ziekenhuis dan thuis. Gelukkig kwam een gezinsbegeleider van Kentalis al snel bij ons thuis. Wij kenden het CHARGE-syndroom niet, zij wel. En daarom kon zij ons goed helpen. We hielden ons vast aan positieve verhalen en werden na een tijdje optimistischer.

Na anderhalf jaar konden we de ziekenhuisbezoeken wat afbouwen en ging Pepijn naar een therapeutische peutergroep. Dat was super. Hij leerde omgaan met andere kinderen. Ook kwam de gezinsbegeleider nog steeds bij ons thuis. Ze keek mee naar Pepijns ontwikkeling, gaf antwoord op opvoedingsvragen en gaf advies over de communicatie. Pepijn werd soms héél boos, omdat hij ‘de dag’ niet begreep. Heel zielig. De gezinsbegeleider liet zien hoe we hem met foto’s konden voorbereiden op de dag.

Het gaat nu goed met Pepijn. Hij kan zichzelf uiten en daar zijn we zo blij mee. Als hij ‘s ochtends beneden komt, kijkt hij meteen op zijn bord met pictogrammen om te zien wat de dag brengt. Hij is ook erg goed in non-verbale communicatie en kent steeds meer gebaren. Tv kijken en Ipad zijn favoriet. We zijn super trots op Pepijn, omdat hij super sterk is. Hij heeft al zo veel meegemaakt en is al twaalf keer geopereerd. Toch is hij lekker eigenwijs en bijna altijd vrolijk.

Op school vindt hij het ook harstikke leuk, hij zit op een school in Zoetermeer voor kinderen met een communicatief meervoudige beperking. De leerkrachten zijn bevlogen, lief en geduldig. Dat heeft Pepijn nodig. En heel belangrijk: ze dagen hem uit. Hij leert, doet en ervaart nieuwe dingen. 

Pepijn is nog maar zes, maar we denken al wel na over de toekomst. Ik ga ervan uit dat hij tot zijn achttiende naar deze school kan. Daarna hopen we een fijn dagactiviteitencentrum te vinden. Pepijn gaat later ook niet zelfstandig gaan wonen. Als het zo ver is, gaan we op zoek naar een fijne woongroep, maar ik hoop natuurlijk dat hij nog heel lang thuis kan blijven.

Mijn man en ik zijn gegroeid dankzij Pepijn. Ik ben sterker en weet waar het om draait in het leven. Hoe belangrijk gezondheid is, dat je van de kleine dingen moet genieten. Ons leven draait toch vooral om Pepijn, maar gelukkig hebben we onze weg er in gevonden. Als mijn man en ik ’s avonds samen een borreltje drinken en Pepijn en zijn zusje tevreden op de bank zitten, dan ben ik gelukkig."

Bij ons kun je terecht voor onderzoek, advies en specialistische zorg als je kind het CHARGE-syndroom heeft.