'Je kind uit huis, dat is een enorme stap'

Aanvankelijk leek alles goed na de geboorte, maar toen Edwin een paar weken ouder was, kreeg Marjan argwaan. “Hij had een plat achterhoofd en een slappe nek. Ik dacht: hier klopt iets niet. Toen zijn we doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een scan. We werden dezelfde avond nog gebeld. De scan was zeer verontrustend, luidde de mededeling.” Marjan bleek tijdens haar zwangerschap het CMV-virus te hebben opgelopen. Een zeer gevaarlijk virus waarbij het kind honderd procent zeker doof wordt. “Edwin kreeg het hele pakket. Hij is doof, lichamelijk en geestelijk beperkt, kan niet praten en heeft klassiek autisme. Dat werd even op mijn antwoordapparaat ingesproken.”

Edwin woonde tot zijn elfde jaar thuis, samen met zijn twee jaar jongere broer. Dat werd steeds lastiger, vertelt Marjan. “Hij reageerde heftig op veranderingen, was soms agressief. Gillen, aan haren trekken, dat. Vaak was hij nachten wakker. Bovendien was hij aan het puberen, maar hij had geen idee hoe om te gaan met zijn emoties. Mijn andere zoon leed er ook onder en ik was op van de stress. Dan kun je geen goede moeder zijn. Autorijden met Edwin lukte ook niet meer. Nam ik een andere route dan dat hij gewend was, trok hij aan mijn haren. Zo hard, dat ik de auto stil moest zetten. Het duurde soms wel een uur om het rustig te krijgen en voor we verder konden.”

Toen er een plekje vrij kwam bij Kentalis in Vries aarzelde Marjan niet. “Edwin kende Kentalis al. Hij ging er naar de dagopvang. Hij ging er blij heen en kwam blij thuis. Dan weet je dat het goed is. Maar o, wat heb ik me schuldig gevoeld in het begin. Je kind uit huis, dat is een enorme stap. Dat doe je niet zomaar. Sinds Edwin hier woont heeft hij ontzettend veel geleerd. Hij is 24 uur per dag ondergedompeld in structuur en gebarentaal. Hij is rustiger geworden. Als het niet zo gaat als hij het wil is hij soms nog wel even boos, maar hij bedaart veel sneller. Haren trekken en bijten is er niet meer bij.”

Bij deze locatie van Kentalis in Vries wonen veertig kinderen met een ernstig meervoudige beperking in de leeftijd van 8 tot en met 25 jaar. Het niveau varieert van zes maanden tot drie jaar. Hoe kun je begrijpen wat zij voelen of bedoelen? “Communicatie is het toverwoord”, legt unitmanager Alex Jager uit. “Die communicatie zit in heel kleine dingen in gedrag. Onze medewerkers proberen een kind te lezen. Het kan een beweging zijn, of een oogopslag waaraan je ziet wat een kind voelt of bedoelt. Dat betekent dat je altijd ontzettend alert moet zijn om situaties voor te zijn. Er zit bij ons ontzettend veel tijd en geld in opleidingen, in het lezen van gedrag en gebarentaal. Of het uiteindelijk routine wordt? Nee. Er is geen kind hetzelfde. Wat bij de een werkt, werkt bij de ander niet. Wat vorige week nog wel werkte, hoeft nu niet te werken. Daarom wordt hier veel gefilmd. Situaties tussen medewerkers en cliënten. Naderhand bespreken we de effecten.”

Een ander toverwoord is structuur. Vaste rituelen. Die rituelen herkennen cliënten aan pictogrammen. Op Edwins dagprogramma staan plaatjes op volgorde van uitvoer: een poppetje dat eet, een poppetje dat tekent en een foto van zijn mama. Edwin lijkt blij verrast als hij zijn moeder ziet. Onmiddellijk pakt hij haar autosleutels. “Weet hij zeker dat ik niet wegga”, verklaart Marjan de actie van haar zoon. Edwin fladdert met zijn armen. “Daaraan zie je dat hij blij is”, weet zijn moeder. Vrijdagochtend is z’n lievelingsmoment. Dan staat ‘het verhaal’ op het programma. “Dat is een verhaal dat verteld wordt door een communicatiedeskundige in gebarentaal”, verduidelijkt Alex. “Om je een beeld te geven: bij een verhaal over het bos neemt de verteller takken, bladeren of eikels mee. Kinderen kunnen het bos voelen en ruiken. Dat maakt het verhaal levendig.”

De kinderen leren ook om zelf klusjes uit te voeren. Simpele, dagelijkse dingen, zoals vegen, de was, koken, stofzuigen een bord in de vaatwasser stoppen. “Voor ons lijkt het klein, voor hen is het echt groot”, weet Alex. “Dat vereist engelengeduld. Het zijn baby’s en peuters in het lichaam van een volwassene. Ze gaan ook puberen, maar snappen niets van de emoties die dat oproept. Dat uit zich in boosheid en peutergedrag. De begeleiders kennen de kinderen door en door. Ze weten wat de behoeften zijn.” Persoonlijk begeleider Gert-Jan laat een meisje een drinkbeker voelen. Daarna pakt hij onderhands haar handen vast en beweegt ze naar haar mond. Die handeling herhaalt hij meerdere keren. Het meisje begrijpt dat het tijd is om te drinken. “We houden van deze kinderen”, zegt Gert-Jan. “Het werk is zo ontzettend dankbaar.” 

Bron en foto: De Krant van Tynaarlo, geschreven door Judith van der Heide