‘Gaaf om op hoog wetenschappelijk niveau én op de werkvloer mee te werken aan project TWMS’

‘’De TWMS (2019, Jude Nicholas, Annika Johannessen, Trees van Nunen) bestaat al langer. Het is een observatie instrument waarmee je een beeld kan krijgen van het tactiel werkgeheugen van iemand met aangeboren doofblindheid. Dit vertelt ons hoe goed de betreffende persoon via de tast informatie kan opdoen, deze informatie tijdelijk kan opslaan en kan inzetten in het dagelijks leven. Ook geeft het instrument inzicht in hoe je de persoon hierbij gericht kan ondersteunen als communicatiepartner. Binnen het Kentalis Academie-project - dat wordt gefinancierd door ZonMw - onderzoeken we samen met de Rijksuniversiteit Groningen hoe betrouwbaar en valide het instrument is en hoe goed we er in de praktijk mee kunnen werken. Dit is belangrijk omdat alleen een betrouwbaar en valide instrument nauwkeurige resultaten geeft. Dat is weer van belang voor het geven van goede adviezen aan familieleden en zorgverleners. In totaal doen 25 cliënten met doofblindheid – waaronder ook leerlingen en bewoners - als deelnemer mee aan het onderzoek. Zowel vanuit onze sectoren Wonen & Dagbesteding en Extramurale Zorg als Onderwijs. Dat doen we samen met de communicatiepartners van de cliënten, zoals hun begeleiders, leerkrachten, ouders of andere familieleden. 

Aan zo’n communicatiepartner vragen we om van alle deelnemers drie video-opnames van elk 20 minuten te maken, waarbij zij in contact zijn met de cliënt: een eetsituatie, spelsituatie en buitenactiviteit. Daarna vullen getrainde TWMS-beoordelaars het TWMS-instrument in op basis van wat ze op de filmpjes observeren. Meer hierover vertelt Lisa Monen als beoordelaar in Als een cliënt reageert zoals wij verwachten én hopen, is dat de kers op de taart. Na de beoordeling krijgt de communicatiepartner één of meerdere leerstrategieën aangereikt om het tactiel werkgeheugen van de persoon met aangeboren doofblindheid te verbeteren. Daarna maken de communicatiepartners nóg een keer drie video-opnames van soortgelijke situaties, die ook weer beoordeeld worden. Al met al een heel proces en ik zorg dat de communicatiepartners hun opdracht goed kunnen doen. Daarnaast coördineer ik de uitwisseling van video’s en scorelijsten tussen communicatiepartners, beoordelaars en onderzoekers. Ook zorg ik voor de archivering hiervan.

Het mooie aan de TWMS vind ik dat het echt een ontwikkelingsgericht instrument is, gericht op groei. En dat het specifiek wordt afgestemd op de cliënt die gevolgd wordt. Wat de communicatiepartner meekrijgt aan handvatten vanuit de TWMS, komt de cliënt, leerling of bewoner ten goede. Hij of zij kan de wereld om hem of haar heen beter begrijpen en daardoor ook beter meedoen’’. Ik ben er trots op mijn steentje te kunnen bijdragen aan verdere verbetering van dit instrument. 

Voordat ik bij Kentalis kwam, werkte ik twaalf jaar op het Centrum voor Doofblinden bij Kalorama in Beek. Ik ken deze doelgroep goed en dat helpt mij enorm in de rol die ik nu heb. Bijzonder aan deze doelgroep vind ik dat je van beide kanten open moet staan om echt contact te maken. Dat vraagt ook om wederzijds vertrouwen en als dat lukt, levert dat iets moois op: een waarachtige zoektocht naar ‘wie zijn jij en ik’. Dat vraagt om aandacht, geduld en creativiteit. Ik vind het een mooie uitdaging om iedere bewoner middels diens unieke gebaren, gedragingen en voorkeuren te leren kennen, waarschijnlijk vanwege de puurheid van dit contact. Ook weet ik hoe het is om gefilmd te worden tijdens je werk. Dat kan kwetsbaar voelen en daarom doe ik mijn best om veiligheid te bieden aan de communicatiepartners en deelnemers. Dat doe ik door het onderzoek goed uit te leggen en bereikbaar te zijn voor vragen en opmerkingen.

Mijn rol vraagt ook dat ik in de praktijk meedenk over hoe we het best kunnen filmen. Omdat er sprake is van een communicatiepartner die met de cliënt bezig is én een persoon die filmt, zijn er twee werknemers bezet. Voor andere bewoners of leerlingen is er dan ook vaak een begeleider nodig. Vooraf bedenken we nauwkeurig welke activiteit geschikt is en wanneer filmen het beste past. Onderdeel van het onderzoek is ook om een nieuw of onbekend element binnen de activiteit in te voeren. Soms hoor ik dat een communicatiepartner dat lastig vindt, omdat de bewoner gesteld is op diens vaste structuur en daar goed bij gedijt. Soms zijn begeleiders huiverig om dat te doorbreken. Ook kunnen begeleiders soms te groot denken met het inbrengen van iets nieuws. Samen kijken we dan hoe we binnen die structuur toch een kleine verandering kunnen aanbrengen. Bijvoorbeeld: een bewoner ruimt zijn schone was samen met zijn begeleider in zijn kast in. De begeleider doet daar dan ‘per ongeluk expres’ een kledingstuk tussen van een andere bewoner. Ik geniet ervan als de begeleider enthousiast wordt om dit te proberen en benieuwd is naar een reactie, zonder bang te zijn voor grote weerstand van die bewoner.

De eindstreep van ons project hopen we in de zomer van 2025 te halen. Waar we in elk geval heel blij mee zijn, is dat het gelukt is om het beoogde aantal van 25 deelnemende cliënten ook echt te halen!! Een knap resultaat, want het vraagt wel tijd en inspanning van degene op de werkvloer of ouders die meedoen. Betrokkenheid van beoordelaars, communicatiepartners, ouders en het projectteam heeft er zeker voor gezorgd dat het gelukt is. Wel merken we dat het maken van video’s van 20 minuten in de praktijk vaak lastig is en dat we door vakantie of ziekte niet altijd binnen twee weken een casus kunnen afronden. Met de onderzoeksresultaten kunnen we verbeterpunten aan het instrument of de handleiding voorstellen. Het zou prachtig zijn als die verbeteringen in de praktijk inderdaad leiden tot een nóg betere zorg op maat voor de cliënten en leerlingen met doofblindheid.

Ik vind mijn werk heel leuk. Bijvoorbeeld de nauwe samenwerking binnen het projectteam TWMS met GZ-psycholoog/onderzoeker en mede-ontwikkelaar van de TWMS Trees van Nunen, Bijzonder hoogleraar Doofblindheid/CMB Saskia Damen vanuit de Rijksuniversiteit Groningen, Senior onderzoeker Marleen Smits en ervaringsdeskundige Susanne de Vaan. En daarbij het contact met de communicatiepartners en beoordelaars. Gaaf om zowel op het hoogste wetenschappelijke niveau als op de werkvloer deel uit te maken van dit onderzoek. Door mijn ervaring weet ik goed wat er speelt voor de collega’s op de werkvloer en hoop ik eventuele obstakels te kunnen wegnemen. Zelf heb ik met name volwassenen begeleid en nu zie ik ook video’s van kinderen als deelnemer; soms aangrijpend om te zien, maar voor mijn werk heel verrijkend.

Pas op latere leeftijd heb ik mijn universitaire master behaald. Kentalis heeft mij in 2023 als onderzoeker aangenomen juist vanwege mijn ervaring met de doelgroep én mijn senioriteit; mijn werk- en levenservaring. Ik vind het mooi dat ik deze kans heb gekregen om onderzoek te mogen doen! Wat me iedere keer weer raakt is de betrokkenheid voor deze doelgroep. Als ik communicatiepartners voor het eerst spreek en ze bedank voor hun medewerking aan het onderzoek, zeggen ze zonder uitzondering allemaal: ‘’als ik mijn kind, broer, leerling of bewoner hiermee verder kan helpen, dan doe ik het graag.’’ Dat zegt toch genoeg?!’’

Meer weten over de rol van getrainde TWMS-beoordelaar? Lees het verhaal van Lisa Monen.