Saskia Damen is senior onderzoeker bij de Kentalis Academie en bijzonder hoogleraar aan de Rijksuniversiteit Groningen (RUG). Per 1 maart startte een nieuw tweejarig onderzoek naar vroegtijdige opsporing van doofblindheid bij jonge kinderen. Saskia vertelt graag meer over het doel en de werkwijze binnen het onderzoek.
De onderzoeksvraag
Saskia: "In 2005 liet een studie van Meuwese-Jongejeugd zien dat 5% van de mensen met een verstandelijke beperking in Nederland problemen had met horen én zien. Bij 88% van hen was dit niet bekend. Dat zegt al iets over het belang van ons onderzoek. Vanaf 1 maart onderzoeken we welke factoren de vroegtijdige opsporing van jonge kinderen (0-5 jaar) met een beperking in horen én zien (doofblindheid) belemmeren en bevorderen. Ook nemen we onder de loep welke factoren hun verwijzing naar gespecialiseerde programma's voor vroegbehandeling en de toelating tot deze programma's tegenhouden en vooruithelpen. Daarnaast onderzoeken we welke veelbelovende methoden er zijn om de vroegtijdige opsporing, verwijzing en toelating te verbeteren en welke daarvan het meest haalbaar zijn in Nederland. We gebruiken ook onderzoeksresultaten en goede voorbeelden uit andere landen en kijken hoe we die in Nederland kunnen toepassen.
Waarom dit onderzoek?
Al jarenlang denk ik na over het probleem dat doofblindheid wereldwijd vaak niet op tijd wordt herkend. Ook in Nederland zien we nog steeds jongeren en volwassenen, waarbij hun doofblindheid niet is opgemerkt. Daardoor krijgen zij niet de juiste zorg of het juiste onderwijs. Jongeren of volwassenen komen bijvoorbeeld terecht in instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Waar ze geen aangepaste begeleiding of ondersteuning krijgen, denk aan een aangepast communicatiesysteem. Als in zo’n instelling op een bepaald moment nader onderzoek wordt gedaan naar zintuiglijke beperkingen en advies wordt gevraagd aan experts op dit gebied, blijkt vaak dat er cliënten zijn met doofblindheid die wel degelijk tactiele gebaren kunnen leren. Dan zien we dat er wel communicatie op gang komt, zelfs op latere leeftijd.
Geen onnodige achterstand
De resultaten van ons onderzoek moeten onnodige achterstanden op alle terreinen van de ontwikkeling in de toekomst voorkomen. Denk daarbij aan deprivatie (tekort aan zintuigelijke ervaringen), sociale isolatie en emotionele- en gedragsproblemen. Ook kunnen de uitkomsten van het onderzoek leiden tot minder stress en handelingsverlegenheid bij ouders, begeleiders en leerkrachten. Ondersteuning op maat is essentieel voor personen met doofblindheid. Dat wordt door het Europees Parlement ook gezien als een recht van elk individu met een beperking in horen en zien.
Wat verwacht je aan resultaat te behalen?
In dit project kijken we naar factoren die ervoor kunnen zorgen dat zoveel mogelijk kinderen die te maken hebben met een beperking in horen én zien de juiste en passende vorm van zorg en ondersteuning in onderwijs krijgen. We denken dat voor deze doelgroep de hele vroegtijdige opsporing, verwijzing en toeleiding moet verbeteren in Nederland. Daar leveren we via het onderzoek een concreet actieplan voor op. Bovendien denken we dat de kennis die we in het onderzoek opdoen en het actieplan ook relevant kunnen zijn voor andere landen.
Samenwerkingspartners
We werken samen in een werkgroep Intervention Mapping (IM), die bestaat uit vertegenwoordigers van meerdere partnerorganisaties. Naast Kentalis en de RUG zijn dat het Nederlands Centrum voor Jeugdzorg (NCJ), GGD Groningen, UMCG-afdeling Revalidatie, Pento, Milo, Koninklijke Visio en het AJN, een platform voor jeugdartsen in Nederland. Daarnaast krijgen we als werkgroep supervisie van Professor Dr. Rob Ruiter (R.A.C) namens de Universiteit Maastricht. Hij heeft heel veel kennis van Intervention Mapping (IM). De werkgroepleden zien elkaar circa 7 keer tijdens de looptijd van het onderzoek; de onderzoekers doen voor elke bijeenkomst al het voorwerk. De werkgroep bepaalt vervolgens wat er met de resultaten van het vooronderzoekswerk gebeurt.
Intervention Mapping: wat is dat eigenlijk?
Het is een interessante methode van onderzoek doen: een proces dat ontworpen is om systematisch problemen in de gezondheidszorg te beoordelen en veranderen met behulp van theoretisch en praktisch bewijs (Durks et al., 2017). In ons onderzoek voeren we de eerste drie stappen van dit proces uit: het probleem duidelijk maken, doelen stellen en interventiemethoden kiezen. Daarna maken we een actieplan om de volgende drie stappen uit te voeren: een interventie ontwerpen en maken, implementeren en evalueren. Zo komen we stapsgewijs tot een uiteindelijk passende interventie. Uiteindelijk is de bedoeling dat de vervolgstappen uit het actieplan uitgevoerd worden binnen het meerjarige onderzoeks- en innovatieprogramma van Deelkracht.
Welke onderzoeksinstrumenten gaan jullie verder gebruiken?
We doen literatuurstudies en organiseren interviews en focusgroep-sessies met zowel ervaringsdeskundigen als diverse professionals. Verder houden we een vragenlijstonderzoek met hen. Via al deze methoden proberen we heel breed, heel veel informatie te verzamelen."
Foto gemaakt door Moniek van Kronenburg.