'We begrijpen kinderen met TOS steeds beter'

“Al het onderzoek dat wij op de universiteit doen komt voort uit vragen van mijn collega’s bij Kentalis, ouders van kinderen met TOS en mensen die zelf TOS hebben. En het mooie is: de inzichten die wij opdoen, komen ook weer bij hen terug”, begint Constance over haar werk als bijzonder hoogleraar Taalontwikkelingsstoornissen. “We leggen hypotheses uit ons onderzoek voor aan professionals uit zorg en onderwijs, die ze direct kunnen toetsen in de praktijk. Met hun ervaringen gaan we terug naar de universiteit, om het onderzoek bij te stellen en te verfijnen. Zo komen we steeds meer te weten over taalontwikkelingsstoornissen en kunnen we kinderen met TOS steeds beter helpen.”

Als voorbeeld noemt ze het onderzoek naar de effectiviteit van muziekonderwijs aan kinderen met TOS. “Kinderen uit groep 6 en 7 van Kentalis Talent in Vught krijgen wekelijks zangles van een muziekpedagoog. Als blijkt dat deze muzieklessen hun cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling verbeteren, kunnen we, in samenwerking met onderwijs, op zoek gaan naar manieren om muziek op te nemen in het onderwijs voor kinderen met TOS.” 

Karlien Reitsma, schooldirecteur van Kentalis Talent, kan dat beamen: “Als taal niet je ding is, je moet zoeken naar woorden of moeite hebt met het maken van zinnen, is muziek een fantastisch middel. Dankzij het onderzoeksproject van Constance staan iedere donderdag alle kinderen van groep 6 en 7 vol enthousiasme mee te zingen. Wanneer je vanaf de zijlijn meekijkt, zie je dat er zoveel meer gebeurt dan alleen samen muziek maken. Het doet een beroep op hun gespreksvaardigheden en executieve functies – iets bedenken, plannen en uitvoeren – en laat de kinderen oefenen met zinsbouw en klanken. Voor henzelf is het een mooie afwisseling tussen inspanning en ontspanning. En als je dan ziet dat echt alle kinderen actief meedoen, kun je als toeschouwer alleen maar glimlachen.”

Vanuit haar leerstoel aan de Radboud Universiteit in Nijmegen doet Constance wetenschappelijk onderzoek, geeft ze onderwijs en begeleidt ze promovendi. “Een leerstoel is een hooglerarenpost die het bestaande onderwijsprogramma van de universiteit aanvult op een maatschappelijk terrein”, licht Constance toe. “Als bijzonder hoogleraar krijg je een bepaalde leeropdracht. Dat is het onderwerp waar je les over geeft en onderzoek naar doet. Vaak is die leeropdracht praktijkgericht. Zo draag ik bij aan het ontwikkelen van zorg en onderwijs voor kinderen met TOS. Omdat ik aan de universiteit verbonden ben, kan ik hiervoor wetenschappelijke inzichten gebruiken die ‘vers van de pers’ zijn. Het werkt ook de andere kant op: ik neem vragen en inzichten mee uit de praktijk, die het onderzoek en onderwijs aan de universiteit voeden.” 

Anders dan een hoogleraar, die meestal bij de universiteit in dienst is, heeft een bijzonder hoogleraar ergens anders een vaste werkplek en is hij of zij parttime verbonden aan de universiteit. “Ik werk drie dagen bij Kentalis en twee dagen aan de Radboud Universiteit in Nijmegen.” Deze bijzondere leerstoel is door Kentalis aangevraagd en gefinancierd, met als doel om het eigen vakgebied te ontwikkelen. Constance werkt samen met onderzoekers van Kentalis en de universiteit, maar ook met collega’s van zorg en onderwijs en met TOS-ervaringsdeskundigen. 

Ellen Luteijn is GZ-psycholoog en kwaliteitsmedewerker Onderwijs bij Kentalis. Enthousiast vertelt ze over een interessant promotieonderzoek van een promovenda die Constance begeleidt. Zij zet virtual reality in om de sociaal-emotionele ontwikkeling van jongeren met TOS in het vso te verbeteren. “Met deze interactieve methode kunnen leerlingen in een virtuele wereld oefenen met communicatieve én sociale vaardigheden. Virtual reality lijkt heel waardevol voor jongeren met TOS. Het is een veilige en gecontroleerde omgeving die helemaal afgestemd kan worden op de jongere. En die blijkt vaak meer gemotiveerd om een training te volgen als deze in een virtuele werkelijkheid plaatsvindt. Bijkomend voordeel: het kan gewoon op school! We verwachten de communicatieve redzaamheid van de jongeren te vergroten door te oefenen met initiatief nemen, vragen stellen, een gesprek voeren, omgaan met gevoelens, opkomen voor jezelf en samenwerken.”

Dan komt het gesprek op de Theory of Mind (ToM), de vaardigheid om je te verplaatsen in iemand anders, iets wat mensen met TOS moeilijk vinden. Constance: “In een promotieonderzoek ontwikkelen we een ToM-groepsbehandeling voor kinderen met TOS. We stimuleren ze om in gesprek te gaan over hun eigen binnenwereld. We prikkelen hen ook om stil te staan bij wat een ander zou kunnen denken of voelen. Daar hebben we een heel palet ervaringsgerichte oefeningen voor, zoals beeldend werken.” De eerste resultaten zijn veelbelovend. “Het lijkt erop dat de groepsbehandeling een positief effect heeft op zowel de sociaal-emotionele als de ToM-ontwikkeling van kinderen met TOS.” 

Dit onderzoek is een goed voorbeeld van de wisselwerking tussen Kentalis en de universiteit, zegt Constance. “Dankzij een intensieve uitwisseling met mijn collega’s van zorg en onderwijs bij Kentalis – psychologen, logopedisten, onderwijzers – is een bestaande ToM-behandeling voor volwassenen met autisme verder ontwikkeld voor kinderen met TOS.” De behandeling is in dit onderzoeksproject ook geschikt gemaakt voor jongeren die doof of slechthorend zijn.

Op de vraag wat we al weten over TOS somt Constance een aantal feitjes uit internationale onderzoeken op: “TOS komt voor bij 5 à 7% van de jonge kinderen. Een deel van hen heeft er na behandeling en passend onderwijs weinig of geen last meer van. Naar schatting wordt nog 2% van de kinderen tot elf jaar beperkt door TOS.” 

Ze legt uit waarom het zo belangrijk is dat we meer te weten komen over kinderen met een taalontwikkelingsstoornis. “Alle kinderen met TOS hebben problemen met het verwerven van hun moedertaal; daarin lijken ze op elkaar. Maar ze verschillen in de ernst van hun stoornis, in hun gedrag, het type problemen waarmee ze te kampen hebben en in de kwaliteit van leven die ze ervaren. Dit maakt het heel lastig om met elkaar af te spreken op basis van welke criteria de classificatie TOS gesteld wordt. Bovendien hebben deze kinderen vaak nog een andere ontwikkelingsstoornis, zoals ADHD en autisme. Helaas wordt lang niet van alle kinderen met TOS herkend dat ze een taalontwikkelingsstoornis hebben.”

Om TOS sneller te signaleren en kinderen met deze vaak nog onbegrepen stoornis beter te kunnen helpen, hebben we nieuwe inzichten nodig, stelt Constance. De leerstoel Taalontwikkelingsstoornissen levert hier een bijdrage aan. De opdracht die de hoogleraar heeft meegekregen is om meer inzicht te verkrijgen in de neuropsychologie van taalontwikkelingsstoornissen, om daarmee de expertise voor de steeds diverser wordende TOS-doelgroep te versterken. 

Juliane Cuperus is behandelcoördinator bij Kentalis en heeft baat bij het onderzoek: “Neuropsychologisch onderzoek geeft een beter beeld van de sterke en minder sterke kanten in de informatieverwerking van het kind. Door de voorwaarden die nodig zijn om taal te leren in kaart te brengen, zoals je aandacht richten op het taalaanbod en het opslaan in en weer opdiepen van taal uit je geheugen, kunnen we gerichtere (behandel)adviezen geven aan de ouders, logopedist en leerkracht. Ook voor het kind zelf is het belangrijk om te weten waar zijn of haar sterke kanten liggen en hoe je die kunt benutten om het ‘taalleren’ te ondersteunen.”

“Wij kijken naar taalontwikkelingsstoornissen door een neuropsychologische bril”, legt Constance haar leeropdracht uit. “We onderzoeken de relatie tussen de werking van de hersenen en het gedrag. Want de problematiek van kinderen met TOS is complex; het blijft vaak niet bij taal- en spraakproblemen alleen. Deze kinderen vinden het meestal moeilijk om hun gevoelens en gedachten te begrijpen en zichzelf aan te sturen. Kinderen met TOS hebben te maken met een heel spectrum aan verschijnselen. Wij proberen dit te ontrafelen. Wat weten we over hun problemen rond het verwerken van informatie? Over hun ontwikkeling? Over hun omgeving – worden ze bijvoorbeeld tweetalig opgevoed? En vooral: wat is de samenhang tussen deze verschijnselen? Als we dat helder hebben, kunnen we maatwerk leveren in diagnostiek, behandeling en onderwijs. Het uiteindelijke doel is om kinderen met TOS te ondersteunen, zodat ze gelijkwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving. De inzichten uit ons onderzoek helpen om dit te bereiken.”

Wetenschappelijk onderzoek is essentieel voor Kentalis om leerlingen en cliënten zo goed mogelijk te helpen. “We ontwikkelen er ons eigen vakgebied mee”, zegt Constance. Daarom investeert Kentalis in meerdere leerstoelen bij verschillende universiteiten en het Behavioral Science Institute. Bijzonder hoogleraren doen er onderzoek naar onder meer doofblindheid, ondersteunde communicatie en ‘prelinguaal auditief gehandicapten’: kinderen die doof geboren zijn. 

“Als hoogleraar wil ik niet alleen wetenschappelijke inzichten opdoen en verdiepen. Ik wil de kennis die we opdoen toegankelijk maken voor mensen die in de praktijk te maken krijgen met kinderen met TOS: docenten, ouders, mensen in de zorg. Samen met collega’s bij Kentalis delen we die kennis een op een met ouders, begeleiders en leerkrachten.” Daarnaast verzorgt Kentalis in heel Nederland lezingen en workshops. “Zelf geef ik presentaties en interviews en heb ik samen met collega’s Jet Isarin, Daan Hermans en Ina Jekeli een boek geschreven: ‘Taal in het kwadraat: kinderen met TOS beter begrijpen’. Ik deel mijn kennis graag. Met collega’s, binnen de vakgroep en ook met een breder publiek.”

Nu de leerstoel van Constance verlengd is, heeft ze langer de tijd voor onderzoek, neuropsychologische tests en nieuwe behandelmethoden. Wat staat er op haar verlanglijstje? “Ik ga me de komende vijf jaar samen met collega’s en studenten richten op het samenspel tussen taalstoornissen, executieve stoornissen, ToM-stoornissen en sociaal-emotionele problemen bij kinderen met TOS.” 

Maar haar belangrijkste opdracht vindt Constance om kinderen met TOS beter toe te rusten én de samenleving toegankelijker te maken. “Ik wil dat kinderen voor wie de taalontwikkeling hapert volwaardig mee kunnen doen in de maatschappij. Dat is mijn missie. Ik ben heel blij dat ik me daar ook de komende vijf jaar voor mag inzetten.