Blijf positief en ga op zoek naar jouw mogelijkheden

Foto van Mirella de Jong

Mirella de Jong (44) werkt al 20 jaar bij Kentalis. Bij de Begeleidersvoorziening Doofblinden Unit Communicatie Behandeling & Begeleiding, Afdeling Beperking in Horen en Zien zorgt ze er als administratief medewerker voor dat de administratie én diverse andere taken op rolletjes lopen. Mirella is sinds haar jeugd slechthorend en slechtziend en als ervaringsdeskundige helemaal op haar plek. ‘’Blijf niet hangen en ga op zoek naar iets waar jij echt voor staat’’.

Oorzaak

Mirella: ‘’Toen ik 12 was kreeg ik hersenvliesontsteking, met als gevolg dat ik daarna nog maar beperkt kon horen. Bovendien kreeg ik in die periode een aantal complicaties, waaronder een hersenbloeding. De  oogzenuwen zijn  daardoor aangetast, waardoor ik ook slechtziend werd. Ver weg kan ik niet zien en mijn overige zicht is wazig. Het ligt er beetje aan hoe groot iets is of ik iets kan waarnemen. Voor mijn gehoor draag ik een cochleair implantaat, dus ik kan wel wat horen al is dat niet alles. Gelukkig zijn beide aandoeningen stabiel en neemt het gehoor en zicht dat ik nog heb, niet af.’’

Uitdagingen

‘’Wat voor mij niet vanzelfsprekend is, is om ergens naartoe te gaan waar ik nog nooit ben geweest; waar ik de omgeving niet goed  ken. Voor mij is het erg moeilijk om me op de  onbekende omgeving te oriënteren. Ik kan de wegen niet goed zien en ook niet of ik links- of rechtsaf moet of dat ik bijvoorbeeld eerst moet oversteken of dat er een stoplicht is. Het is voor mij belangrijk dat ik altijd eerst iemand meeneem die me een beetje wegwijs maakt. Als ik een route één of twee keer heb gedaan, dan wordt het bekender en kan ik in sommige gevallen zelf ergens naartoe gaan. Wat soms ook jammer is, is dat ik mensen op straat niet herken. Zij moeten altijd mij aanspreken, in plaats van ik hen. Al met al heeft het zeker impact op mijn gevoel van zelfstandigheid: ik moet heel vaak letterlijk en figuurlijk op weg geholpen worden, voordat ik zelf weer verder kan. In sommige situaties waarin het aankomt op communicatie, heb ik bijvoorbeeld ook een tolk nodig.’’

Ermee leren omgaan

Omdat Mirella al zo jong beperkingen kreeg in horen en zien, was Kentalis al gauw bekend terrein voor haar. Ze volgde onderwijs op de Rafaëlschool/Compas in Sint-Michielsgestel en woonde een tijdlang op een woongroep voor mensen met een beperking in horen én zien op het terrein van Kentalis in Sint-Michielsgestel en later op de Mgr. Hermeslaan in het dorp zelf. ‘’Op die school waren hulpmiddelen beschikbaar waarmee ik de leerstof kon lezen en hielpen docenten me bij het leren van mijn lessen. Ook had ik veel aan andere mensen met doofblindheid op school en in de woongroep. Met elkaar deelden we veel over onze levenservaringen in de buitenwereld. Verder bezocht ik als het even kon, bijeenkomsten en uitgaansdagen voor mensen met doofblindheid.”

Op pad naar werk

‘’Het was vroeger en is nu nog steeds mijn doel om iets te betekenen voor de maatschappij en ik heb altijd graag willen werken. Voor mensen die doofblindheid hebben is het alleen niet eenvoudig om ergens op de arbeidsmarkt een plekje te vinden. Je komt niet zomaar ergens binnen, want mensen denken toch vaak ‘’oh je ziet niet en je hoort niet goed, dus hoe ga je dat dan doen?’’ Niet iedereen kan zich in jouw situatie verplaatsen. Je hebt eigenlijk een kruiwagen nodig: een organisatie of persoon die je een beetje kan helpen om de drempel bij werkgevers te verlagen. Iemand die in mogelijkheden met je meedenkt. Wat je in functies wél kunt doen en wat middelen zijn om taken alsnog te kunnen uitvoeren. Via-via kwam ik terecht bij Kentalis Werkpad en medewerkers daar hebben mij superfijn geholpen op pad naar de baan die ik nu heb. En waar ik met veel plezier werk!’’

Support van anderen en help jezelf

‘’Ik spreek nog regelmatig met een maatschappelijk werker; tijdens die gesprekken kijken we altijd of er nog iets is waar ik tegenaan loop en of we daar een oplossing voor kunnen vinden. In mijn werk ervaar ik ook prettige ondersteuning van mijn collega’s. Sommigen wonen ook in mijn dorp, dus met hen kan ik ook de ‘dorpse dingen’ delen. Als ik terugkijk naar vroeger, heb ik natuurlijk ook heel veel te danken aan mijn ouders. Sinds mijn hersenvliesontsteking hebben zij mij altijd gesteund om verder te gaan. Die steun had ik ook echt nodig om de kracht te vinden om verder te gaan in mijn leven. Ook denk ik met een glimlach terug aan mijn vriendjes en vriendinnetjes van toen. Zij vingen mij destijds zo fijn en lief op. Mijn partner waar ik mee samenwoon is ook doof en slechtziend; hij is al ruim 24 jaar ook een belangrijke steun voor mij. En ik voor hem. Ik ben blij dat mijn situatie stabiel blijft. Verder denk ik niet teveel na over de toekomst; ik leef echt bij de dag en geniet vooral van het nu!’’

Top tips

‘’Mijn beste tip voor andere mensen met beperking in horen en zien is om altijd positief te blijven. Blijf niet hangen in het negatieve van ik kan niet goed zien en kan niet goed horen. Dat trekt je alleen maar naar beneden en het feit is er nu eenmaal dat je het hebt en waarschijnlijk niet meer kunt veranderen. Je moet er in je leven mee dealen en eruit halen wat je eruit kunt halen. En dat is moeilijk, maar er kan best veel als je wil doen waar jij voor staat. Dus vraag jezelf af wat je graag zou willen en waar je iets voor wil betekenen. Ga op zoektocht en zoek de mensen of instanties op die jou daarbij kunnen ondersteunen. En vertrouw op de hulpmiddelen die er zijn om jouw dagelijkse ding te kunnen doen. Tijdens mijn administratiewerk bij Kentalis werk ik met hulpmiddelen zoals de vergrotingsapplicatie binnen Windows en heb ik spraaksoftware op de pc, wat handig is bij het lezen van lange teksten. Verder gebruik ik op de iPhone en iPad de zoomfunctie in instellingen bij toegankelijkheid. Voor het typen van tekst gebruik ik ook de spraakfunctie op de telefoon, zodat ik hoor wat ik typ. Want ik typ ‘blind’ op de iPhone, maar weet ongeveer waar de letters zitten op het Touch-toetsenbord. Vergrotings- of spraaksoftware en solo-apparaatjes zijn handig voor de communicatie via de computer of bij vergaderingen en andere bijeenkomsten. Wist je trouwens dat je met een Kobo e-reader ook heel makkelijk letters kunt vergroten? Daar heb ik thuis ook veel plezier van, want lezen is wel één van mijn grootste hobby’s. Ik ben een echte boekenwurm, want ook gewone boeken verslind ik nog met behulp van een speciaal loepje’’.