‘Ook met Usher voel ik me gewoon mens’

Fouzia: ‘’Ik heb Usher type D1. Dat betekent dat ik doof ben, maar nog wel kan zien. De koker waardoor ik kijk is nu nog niet zo smal, maar dat gaat langzaamaan smaller worden. Opzij en boven mij zie ik helemaal niets. Verder is het lastiger om dingen te zien als het donker is. Mijn broer heeft ook Usher en bij mijn geboorte bleek door een gen-test dat ik hetzelfde gen draag. Dus wisten mijn ouders snel dat het bij mij ook speelt. Tot mijn tiende jaar ben ik regelmatig onderzocht in het ziekenhuis en de doofheid was al snel duidelijk. Mijn slechtere zicht kwam wat later. Het blijft bij mij vrij lang stabiel, ook nu nog. Eens in de zoveel jaar laat ik onderzoeken of het verergert of stabiel blijft. Ik ben blij met die stabiliteit, maar weet ook dat het in de toekomst verder achteruit zal gaan. Dat vind ik eng, want stel dat ik helemaal niets meer kan zien. Daar ben ik echt bang voor, ook omdat ik weet dat er nog geen oplossing is voor dit syndroom. Toch blijf ik hopen op een medisch wonder.’’

‘’In het dagelijks leven met Usher heb ik vooral last van mijn instabiel evenwicht. Ik kan niet zo makkelijk recht lopen; het lijkt soms alsof ik gedronken heb. Ook bots ik wel eens tegen iets of iemand aan. Dat is vervelend, en soms ook grappig. Samen met mijn man - die overigens ook doof is - lach ik er ook wel om. Toen ik jong was fietste ik nog, maar dat durf ik nu niet meer zo goed. Autorijden mag ik sowieso natuurlijk niet wegens mijn letterlijke kokervisie, al zou ik dat wel graag willen. Ik heb geaccepteerd dat dat boek gesloten is. Als het heel hard waait, dan ga ik nergens heen. Want dan ben ik echt te bang om te vallen, die kans is heel realistisch.’’

‘’Op zich voel ik me er prima bij dat ik Usher heb, al kost het relatief veel energie door de dag heen. Het is wat het is. Er zitten ook voordelen aan. Op het MBO kreeg ik bijvoorbeeld extra tijd voor mijn toetsen en tentamens en dat is fijn. Verder voelt het voor mij als normaal: ik voel me gewoon mens. Ondanks die botsingen en stootpartijen. Mijn man kende via zijn school in Noord-Brabant al leerlingen met Usher en is dus bekend met de aandoening. Hij kan naast zijn doofheid goed zien en is op dat gebied mijn baken. Verder hebben we veel hulpmiddelen in huis, waardoor we samen op een verantwoorde manier bijvoorbeeld ons dochtertje kunnen verzorgen. Denk aan een trilwekker die verbonden is met de deurbel, babyfoon en brandalarm. Of flitslampen als de bel of telefoon overgaat. Ik kan nu nog zien; ik zie als mijn dochtertje met haar knuistjes aan haar mondje zit; dan weet ik dat ze honger heeft en gevoed moet worden.’’

‘’Mijn familie helpt me waar kan, bijvoorbeeld als ik ergens heen moet. Dan brengen ze me met de auto. Soms vind ik het moeilijk om afhankelijk te zijn van anderen. Al snap ik dat die hulp nodig is en inmiddels weet ik de juiste mensen te vinden. Of ze vinden mij. Zo heeft docent Silvester van het ROC me fantastisch geholpen met aanpassingen tijdens de opleiding. Hij zorgde ervoor dat ik een vertaalcomputer mocht gebruiken in plaats van een woordenboek. Een woordenboek is voor mij echt niet te doen. Hij dacht echt mee in mogelijkheden en die mensen heb ik nodig in mijn leven. Mooi dat die er gelukkig ook zijn!’’

‘’Kentalis is ook belangrijk voor mij geweest. Vooral mijn ambulant begeleider Elly. Zij heeft me in het MBO zo goed geholpen. Ik volgde de opleiding Financiële Administratie op niveau 4 en eigenlijk verwachtte niemand dat ik dat zou halen. Elly en de andere begeleiders zagen dat ik het kon en stimuleerden mij om er gewoon voor te gaan. Ervoor gaan past bij mij, dus dat deed ik. Het is zeker niet zonder slag of stoot en onverwachtse hordes gegaan. Denk aan examenstress, zwangerschapshormonen en herkansingen. Ik heb er langer over gedaan dat de gemiddelde student,  maar mede dankzij haar begeleiding, regelwerk en betrokkenheid - en ondertussen zelf doorbijten en doorzetten - heb ik het toch gehaald. Ik ben er supertrots op! Tijdens mijn zwangerschap heb ik de hulp van Elly extra nodig gehad en was ik zo blij dat zij er voor me was! Onze band en betrokkenheid is heel sterk geworden. Laatst kwam ze zelfs op kraambezoek!’’

‘’Op 10 juli kreeg ik mijn diploma van het ROC en een week later beviel ik van mijn dochtertje. Voorlopig kies ik ervoor om voor haar te zorgen, samen met mijn man. Naar school wil ik niet meer, want mbo niveau 4 is het maximale dat ik uit mezelf kan halen. Wel wil ik graag gaan werken. Daarover ben ik al in contact geweest met een jobcoach van Kentalis Werkpad. Ik heb er vertrouwen in dat we een geschikte baan vinden. Daar ga ik zelf al het mogelijke voor doen en de jobcoach helpt me daarbij. Verder hoop ik dat ik mijn zicht zo lang mogelijk behoud en dat ik de verzorging en opvoeding van onze dochter - zij is horend en ziend - gewoon kan blijven doen. Met alle hulpmiddelen die er gelukkig zijn.’’

‘’Wat ik iedereen met Usher zou aanraden, is dat je niet niks moet gaan doen; blijf zoveel mogelijk wél jezelf uitdagen. Vertrouw op jezelf en neem je dromen of wensen serieus. Durf om iets te proberen, ook als je nog niet zeker weet of het gaat lukken. Ik vond het destijds moeilijk om een stageplaats te vinden. School hielp wel, maar het liep moeizaam. Uiteindelijk vond ik zelf een stageplek en heb ik er een topstage gedraaid. Het kost veel energie om met Usher je leven te leiden, maar laat je daardoor niet ontmoedigen. Ik ben in mezelf blijven geloven, door steeds in mijn hoofd te prenten ‘ik wil dit’, ‘ik kan dit’ en ‘ik ga het gewoon proberen’. Het is geen garantie dat alles altijd soepel loopt, maar als ik terugkijk naar afgelopen jaren: met zo’n mindset gaat het écht beter!’’

Om privacy redenen is de naam van Fouzia gefingeerd en zie je haar op de foto van achteren.