Het CHARGE-syndroom is een ingrijpende en zeldzame aandoening. Ongeveer 1 op de 12.000 kinderen wordt geboren met dit syndroom. Bij Kentalis kun je terecht voor onderzoek, advies en specialistische zorg. Onze experts hebben veel ervaring met het CHARGE-syndroom en denken graag met je mee, bijvoorbeeld over wat bij je kind past op het gebied van communicatie.
Kenmerken van het CHARGE-syndroom
Bij het CHARGE-syndroom is vaak sprake van verschillende medische problemen en zintuiglijke beperkingen. Deze kenmerken komen veel voor:
- slechtziendheid door de oogaandoening coloboom;
- slechthorendheid door oorafwijkingen;
- evenwichtsproblemen;
- hartafwijkingen;
- een achterstand met groeien en op sommige gebieden in de ontwikkeling.
Hulp voor jou en je kind
We hebben een speciaal CHARGE-team met specialisten die werken door heel Nederland. Ze geven advies en behandeling en kunnen samen met jou bekijken welke hulp nodig is. Ook kun je bij het team terecht met vragen als:
- Wat wil mijn kind zeggen met zijn gedrag?
- Hoe kunnen we het best communiceren met onze dochter?
- Mijn kind vindt het zo moeilijk om samen te spelen met andere kindjes. Hoe komt dat?
- Heeft mijn kind baat bij ambulante vroegbehandeling of groepsbehandeling?
- Welke vorm van onderwijs of zorg is het meest geschikt?
We werken nauw samen met de CHARGE-polikliniek van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).
'We zien en begrijpen Ferry steeds beter'
Hoe kun je elkaar begrijpen als je kind niet kan praten door het CHARGE-syndroom? “Totale communicatie is dan het toverwoord”, vertelt moeder Susanne de Vaan. Dankzij behandeling en diagnostiek bij Kentalis leerde Susanne de signalen van haar zoon Ferry (22) de laatste jaren nog beter lezen. “We zien en begrijpen Ferry steeds beter. Daardoor neemt hij steeds meer initiatief en genieten we meer van elkaar!” Lees het hele verhaal.
Heb je vragen over het CHARGE-syndroom? Neem per e-mail contact op met ons CHARGE-team.