'Door de begeleiding van Kentalis een zachte landing'

Annewien en Bart: ‘’Sep heeft het syndroom van Usher variant 2a. Dat houdt in dat hij slechthorend is geboren en dat de verwachting is dat hij rond zijn puberteit ook zichtverlies krijgt. Dat laatste speelt bij hem al vroeger. Anderhalf jaar geleden gaf hij in de zomer eens aan ‘’hé, ik zie jou niet meer zo goed als het schemerachtig is’’. Terwijl wij hem toen nog niet verteld hadden dat hij Usher heeft, dus dat was opvallend.

Naar aanleiding van Sep’s slechthorendheid hebben we hem in zijn eerste levensjaren verder laten onderzoeken. Via een klinisch geneticus kwamen we er rond zijn tweede verjaardag uiteindelijk achter dat hij het syndroom van Usher heeft. Dat was heftig om te horen. Op een speciale peuterspeelzaal waar Sep op naartoe ging, zaten al een paar kinderen met Usher. Wij dachten ‘’het mag van alles zijn, als het maar geen Usher is’’. Als je dan hoort dat het toch Usher is, zie je het op dat moment somber in. Toen de boodschap een beetje geland was, gaf het ons wel meer duidelijkheid. Pas later hebben we Sep verteld dat hij Usher heeft, daar hebben we als ouder tijd voor nodig gehad. Want hoe vertel je dat aan je kind?

Vanwege zijn slechthorendheid zien we nu vooral dat Sep heel makkelijk context mist. Hij mist  soms belangrijke woorden in een zin en moet het dan doen met halve informatie. Spraakverwarring is iets dat bij hem snel ontstaat. Hij zit in groep 6 van basisschool Zonzeel in Terheijden, een reguliere school. In de klas moet hij zich heel erg focussen om alles mee te kunnen krijgen en door zijn hoortoestel komt alles heel hard binnen. Dat is al met al vermoeiend voor hem. Thuis merken we dat hij iets heeft gemist, als hij anders reageert op een vraag dan je zou verwachten. Op school maakt de leerkracht gebruik van solo-apparatuur. Met dat kastje komt het gesprokene dan direct binnen op Sep’s hoortoestellen. Voor de klasgenoten is er ook een microfoon; als een leerling daarin praat komt het gesprokene ook binnen op zijn hoortoestellen. Ook worden klasgenoten aangewezen als ze iets zeggen. Dan weet Sep op wie hij zich kan concentreren. Het is heel fijn dat school echt meedenkt en via Auris krijgt Sep ook begeleiding op school als dat nodig is.

Sinds Sep weet dat hij Usher heeft, is hij er meer mee bezig. Al hebben we niet de indruk dat hij er veel last van heeft. Hij weet dat hij buiten een zonnebril en een pet moet dragen om zijn ogen te beschermen. Het is al bijna een gewoonte: als hij ’s ochtends opstaat pakt hij als eerste zijn bril en zijn hoortoestel. Natuurlijk vragen we hem wel eens wat hij er van vindt. Een enkele keer zegt hij dat hij het niet leuk vindt, maar over het algemeen weet hij niet beter en merken we geen onrust bij hem. Hij is ook niet boos, het lijkt alsof hij het heeft geaccepteerd, al weten we niet of dat al bewust kan op zijn leeftijd. De achteruitgang gaat volgens de prognose heel geleidelijk, dus dat gaat echt in heel kleine stapjes. Dus voor nu ziet hij zichzelf vooral als slechthorend en dat zicht komt dan later. Hij leeft wat dat betreft echt in het nu.

Als ouders kijken we soms wel wat verder vooruit, ook al proberen we bij de dag te leven. Je gaat toch nadenken over zijn toekomst en wat dat betekent voor ons als gezin. We hopen heel erg dat er een behandeling komt die blindheid kan tegengaan, daar houden we ons voorlopig aan vast. Mocht dat er niet van komen, dan houden we er rekening mee dat hij toch blind kan worden. Stel dat we willen verhuizen, dan moet dat niet te ver van een stad zijn, omdat hij aangewezen zal zijn op openbaar vervoer. Er zijn mensen met Usher die gewoon kunnen werken, maar ze zijn er ook die arbeidsongeschikt zijn. Kan hij wel op zichzelf wonen, of blijft hij langer bij ons? Dan hebben we misschien wel een groter huis nodig. Moeten we meer sparen omdat hij afhankelijk van ons kan worden en blijven? Dat zijn vragen die wel zullen moeten gaan beantwoorden. Ook al zitten we er niet zwaarmoedig in. We weten inmiddels ook dat er geen tijdlijn voor staat. Het kan per persoon verschillen hoe Usher zich uit. We kunnen alleen maar naar Sep luisteren en afgaan op wat hij zegt. En goed naar hem blijven kijken. We benadrukken bij hem dat hij het moet zeggen als hij zelf merkt dat iets minder goed gaat. Bijvoorbeeld als hij zijn schoolvriendje die naast hem zit letterlijk niet meer zou kunnen zien.

Wij kwamen bij Kentalis met wat hulpvragen met betrekking tot zijn Usher. Daar kregen we Erika Beerens-van Dijk als begeleider voor ons gezin. Zij is Deskundige Communicatie bij de Unit Communicatie Behandeling & Begeleiding bij de afdeling Beperkingen in horen én zien. Zij kwam vaak bij ons thuis en wij voelen ons door haar zeer goed en fijn geholpen. Vooral om Sep en ons voor te bereiden op het moment dat wij hem zouden vertellen dat hij Usher heeft en wat dat kan betekenen. Dat proces verliep prettig geleidelijk en op een heel speelse manier. Daardoor was het echt een zachte landing voor Sep én voor ons. We waren heel opgelucht dat we het Sep op een goede manier konden vertellen. Erika onderhield ook contact met Auris, die de begeleiding qua slechthorendheid op school verzorgt. Ook zorgde haar collega Sabine van Hamont als behandelcoördinator ervoor dat he zorgproces rond Sep goed liep; heel fijn. Kentalis is in onze ogen echt een Usher-specialist. Mooi dat Kentalis en Auris voor Sep samengewerkt hebben. We zijn ook blij met het contact met andere ouders van kinderen met Usher via een besloten facebook-groep. Zo weten we dat je er niet alleen voor staat en ook worden daar soms praktische dingen in gedeeld waar je wat mee kan. Omdat de  meeste leden al jaren lid  zijn van de groep en de kinderen ouder worden, groei je een beetje met elkaar mee in ieders proces.

Voor nu is het traject bij Kentalis afgerond, maar Erika en ook Sabine van Hamont van dezelfde afdeling hebben aangegeven dat we altijd terug mogen komen met een nieuwe hulpvraag. Bijvoorbeeld als Sep straks naar de middelbare school gaat en daar tegen nieuwe dingen aan gaat lopen. Dat is zo fijn van Kentalis; dat je weet dat ze er zijn als je ze nodig hebt. Wat we heel leuk vonden, was dat Erika en Sep bij de afsluiting van zijn traject bij Kentalis samen een presentatie hebben gegeven aan onze hele familie. Over wat Usher is en wat dat voor Sep én zijn omgeving kan betekenen. Ze hebben onze familie toen met een donkere bril en koptelefoon laten voelen en ervaren hoe het is om Usher te hebben. Dat was echt stoer! Niet alleen daarom zijn wij heel trots op hem. Want ondanks zijn uitdagingen gaat hij niets uit de weg en doet hij gewoon met alles mee.’’