'Mijn ouders moesten voor mij beslissen: wel of geen CI?'

Danique is doof geboren

Danique (18) werd als baby doof door een hersenvliesontsteking. Op haar tweede kreeg ze een cochleair implantaat (CI) en daarom kan ze weer horen met één oor. Hoe is het om een CI te hebben? Hoe denkt ze over de keuze die haar ouders voor haar maakten? En hoe belangrijk is de hulp van haar ambulant begeleider? Lees Danique’s verhaal.

Blikkerig geluid

“Als ik vertel dat ik een CI heb, krijg ik vaak de vraag: ‘Hoe hoor jij dan?’ Dat vind ik grappig. Ik zeg dan dat het geluid blikkerig schijnt te klinken als je een CI hebt, maar stel de vraag ook altijd terug. Hoe hoor jij? Misschien wel heel anders dan je buurvrouw. Dat weet je niet, omdat je niet anders kent. Zo is het voor mij ook. Ik heb nooit ‘anders’ gehoord. Op het vmbo zeiden leerlingen soms dat ze mij zielig vonden, maar ik vind mezelf niet zielig, dus dat hoeven zij ook niet te vinden. Ik heb werk, school en vrienden en ga veel op stap. En ik vind het prima dat ik een CI heb.”

Hersenvliesontsteking

“Met mijn rechteroor hoor ik helemaal niets. Links heb ik een CI. Ik herinner mij niets van de operatie of hoorrevalidatie, want ik was nog zo klein. Mijn ouders wel. Zij hebben het als heel zwaar ervaren dat ik doof werd. Ik was heel ziek en mijn ouders wisten dat ik iets ergs had, maar de huisarts stuurde ons naar huis. Uiteindelijk ben ik zelf opgeknapt, maar ik was wel doof.”

Wel of geen CI?

“Mijn ouders moesten voor mij beslissen of ik geïmplanteerd zou worden. Ze praatten met andere ouders en met artsen in het ziekenhuis. Wat is het beste voor Danique? Het is toch een operatie en ik was nog maar een baby. Ze vonden het moeilijk. Ik heb een fotoboek van die tijd en daar staat in: ‘Wij hebben hiervoor gekozen, maar als je het CI later niet wil dragen, is het ook goed. We hopen dat we de goede keuze maken voor jou.’ Toen ik het CI net had en voor het eerst geluiden hoorde, reageerde ik daar schrikkerig op. Mijn ouders en oma schrokken en dachten soms: ‘Misschien moet ze het maar niet op, misschien is het niets voor Danique’.”

Lekker even niets horen

“Ik ben blij met de keuze. Ik had het jammer gevonden als ik niets had kunnen horen of als ik minder goed had kunnen praten met horende mensen. Ik heb nu trouwens zelf de keuze. Ik ben snel moe omdat ik niet goed hoor. Om bij te komen, doe ik soms een hele dag mijn CI af, bijvoorbeeld op zondag. Dan hoor ik niets. Lekker rustig. Ik heb dat altijd al lekker gevonden, je krijgt dan even helemaal geen prikkels. Dat is eigenlijk een voordeel van het CI. Mijn ouders gebruiken op zo’n dag gebaren. We hebben allemaal de Nederlandse Gebarentaal geleerd. Ik ben wel veel gebaren vergeten, maar begrijp mijn ouders prima.”

Naar school

“Ik heb een tijdje op Kentalis Talent gezeten, een school voor slechthorende en dove kinderen. Daarna zat ik altijd op een reguliere school. Dat ging goed voor mijn gevoel. De juf of meester droegen soloapparatuur, zodat ik alles goed kon volgen. Ik ben wel onzeker geweest op de basisschool, omdat ik soms werd gepest. Kinderen uit andere klassen maakten rare opmerkingen over mijn CI en dat maakte mij klein. De kinderen in mijn klas deden dat gelukkig niet, ik denk omdat zij goede informatie hadden en het begrepen.”

Hulp op school

“Ik doe een bbl-opleiding verzorgende-IG en zit in het laatste jaar. Mijn ambulant begeleidster Isabelle helpt mij met mijn opleiding. Ze komt hier thuis, omdat ik wisselende diensten heb. We oefenen discussies, ze leest mijn verslagen door, ze geeft tips over het maken van rapportages en ze helpt mij als ik vastloop. Heel fijn. Op de basisschool en op het vmbo had ik ook ambulant begeleiders. Zonder die ondersteuning had ik het denk ik niet gered.”

Leren horen

“Taal vind ik nog steeds moeilijk. Ik ben niet goed in moeilijke woorden en ook niet in zinsopbouw en andere talen. Normaal ga je als baby meteen woorden leren, maar ik moest natuurlijk helemaal opnieuw leren horen. Ik kan geluiden soms nog steeds niet plaatsen. Het blijft dan een raadsel wat ik heb gehoord. Ik wist bijvoorbeeld heel lang niet waar het piepje van de magnetron vandaan kwam.”

“Ik ben niet onzeker door mijn CI, maar wel door die ervaring op de basisschool. Ik vind het nog steeds heel lastig om voor mezelf op te komen en heb snel het idee dat ik niet bij de groep mag horen. Dat is eigenlijk niet nodig hoor, want iedereen is heel begripvol als ik het vertel en ze houden allemaal rekening met mij. Ik ben wel iemand die het eerst even aankijkt bij nieuwe mensen. Daarom vertel ik niet zo snel dat ik een CI heb. Dat is ook nog puur een stukje van de basisschool. Mensen zeggen vaak: had het maar eerder verteld. Dat wil ik wel meer gaan doen.”

Vriendinnen

“Ik heb vooral horende vriendinnen en dat gaat prima. Soms vind ik het moeilijk om vrienden te maken, omdat ik bang ben dat ze het raar vinden dat ik een CI heb, maar dat is eigenlijk nooit zo. Ik heb nog steeds contact met meiden van Kentalis Talent die ook een CI hebben. Ik vind het belangrijk dat ik dat clubje heb, al gaat het er vaak helemaal niet over en is het gewoon gezellig. Ze hebben wel vaak tips waar ik iets mee kan. In de zomervakantie ontdekte ik bijvoorbeeld dat er speciale hoesjes zijn, zodat je met je CI kunt zwemmen. Heel handig.”

Toekomstdroom

“Als ik straks mijn diploma heb, wil ik lekker aan het werk. Van lekker werken krijg ik energie. Ik vind het leuk om mensen te helpen en denk er ook over om te gaan werken met mensen die doof zijn of een CI hebben, omdat ik die ervaring ook heb. Het stukje dichtbij staan in de zorg vind ik heel mooi.”