Ervaringsverhalen

‘Mensen lezen.’ Zo beschrijft persoonlijk begeleider Jurre Peeters (30) wat hij doet. Bij de woongroep waar hij werkt, wonen volwassenen die zich moeilijk kunnen uiten door een communicatief meervoudige beperking. “Ik kijk steeds hoe het met iedereen gaat en maak alles voorspelbaar, zodat de spanning niet te hoog oploopt. Ik vind het mooi dat zij zich hier veilig voelen.”

Een cliënt die glimlacht, vrolijk klapt of tevreden gaat slapen. Persoonlijk begeleider Anita van Zutphen geniet van haar werk bij een woongroep van Het Carré in Sint-Michielsgestel, vooral als ze haar cliënten gelukkig kan maken. ‘Ik vind het heerlijk als zij de dag fijn doorkomen, de wereld beter begrijpen en het gewone leven kunnen ervaren.”

“Bij het consultatiebureau zat ik in de wachtkamer bij blije ouders met wolken van baby’s”, vertelt Laura. “Baby’s die zich ontwikkelen volgens de curves en lijntjes. En daar zat ik: een jonge moeder van 23 jaar met een kindje op schoot dat scheel kijkt en geen enkel lijntje volgt. Het is aanpassen als je hoort dat je baby doofblind is door het CHARGE-syndroom.

“Bij Siebren (5) gaat niets zomaar vanzelf”, vertelt zijn moeder Ingrid. “Overal heeft hij hard voor moeten werken. Hij is doof en heeft een ontwikkelingsachterstand door het Syndroom van Waardenburg. Wij zijn supertrots op Siebren. Hij maakt steeds weer kleine stapjes vooruit en komt er uiteindelijk wel.”

Paula's zoontje heeft door het CHARGE-syndroom moeite met horen, zien, lopen, praten en eten. “Toen Pepijn (6) net geboren was, leek de toekomst zó onduidelijk. En hij was vaker in het ziekenhuis dan thuis. Gelukkig gaat het goed met hem. Hij kan zich uiten en is bijna altijd vrolijk.”

Mirthe (7) is doof geboren en heeft meerdere beperkingen door het Cytomegalovirus. “Toen ze net geboren was, hadden we heel veel vragen. Daarom kwam Marjan van Kentalis bij ons thuis: om ons tips te geven en te helpen”, vertelt haar moeder Natasja. “Dat deed ze met veel liefde.”