Handen ineen voor beter onderwijs aan leerlingen met het CHARGE-syndroom

Doelgroep
Communicatief meervoudige beperking (cmb)

Waar dienen leerkrachten in het onderwijs aan leerlingen met het CHARGE-syndroom rekening mee te houden? Dit onderzoeken we in het Europese project Together in CHARGE. Een groep onderwijsmedewerkers bezocht in het kader van dit project collega´s in Duitsland om ervaringen uit te wisselen.

Impact van het CHARGE-syndroom

32 leerlingen die het CHARGE-syndroom hebben, een zeldzaam syndroom dat doofblindheid kan veroorzaken, volgen bij Kentalis onderwijs. Door hun grote onderlinge verschillen en mogelijkheden zitten zij op negen Kentalisscholen. Toch hebben de leerlingen gemeen dat ze forse multi-sensorische beperkingen ervaren. Dit heeft grote gevolgen voor het (leren) communiceren, zichzelf reguleren en participeren.

Onderwijs in beeld

In het project Together in CHARGE kijken we naar wat leerkrachten moeten kennen en kunnen zodat leerlingen met het CHARGE-syndroom zich op alle gebieden goed kunnen ontwikkelen.

Eerst wordt in beeld gebracht wat er binnen Kentalis scholen al bekend is en wordt gedaan voor leerlingen met deze diagnose. Hiervoor is een bestaande vragenlijst vertaald en aangepast (bron: Deuce*, 2015) en uitgezet naar de leerkrachten van deze kinderen. Ook worden de ouders bevraagd over de kernkwaliteiten van hun kind en het onderwijs dat ze ontvangen.

Op bezoek bij de buren

Voor het opdoen van nieuwe inzichten bezoeken zestien onderwijsmedewerkers van Kentalis de Stiftung St Franziskus in Heiligenbronn in Duitsland. Zij worden afgevaardigd in twee groepen; de eerste groep bezocht de Stiftung in januari, de tweede groep reist af in april. Beide groepen voeren observaties in de klassen uit (jobshadowing), waarbij ze met behulp van een observatiekaart gedragingen van de leerling en leerkracht binnen zeven aandachtsgebieden (bron: Deuce, 2015) noteren. Ook bespreken ze casussen met collega’s van de Beratungsstelle (ambulante dienst) en worden vraagstukken uit het werkveld voorgelegd aan Prof. Dr. Wanka die zich heeft verdiept in de doelgroep en verschillende boeken en publicaties over dit onderwerp geschreven.

Overeenkomsten in onderwijs

Tijdens het bezoek aan de organisatie in Duitsland viel het enthousiasme van de Kentalis participanten en de Duitse collega’s op. Er werden over en weer veel verdiepende vragen gesteld en beantwoord. Door het meekijken in de klassen, het bespreken van casussen met het ambulante team en Prof. Dr. Andrea Wanka werd duidelijk dat er overeenkomsten zijn tussen Nederland en Duitsland betreffende de onderwijsbehoeften en benadering. In beide landen worden er individuele lesprogramma’s opgesteld, wordt er rekening gehouden met de verwerkingstijd die de leerling met het CHARGE-syndroom nodig heeft en wordt veel ondersteunende communicatie gebruikt. Inzichten en nieuwe ideeën werden opgedaan op het vlak van lichaamshouding en stabiliteit (propriocepsis), balans, het gebruik van de tast en het richten van de aandacht, regulatiemomenten, routine en structuren. Krachtig vonden de Kentalis medewerkers de basisrust die sommige Duitse leerkrachten innamen. Hiermee is er ruimte voor de leerling om zichzelf te zijn en tegelijkertijd houvast om zich te kunnen focussen op de ander of de opdracht.

Van 1 tot 5 april gaat een nieuwe groep onderwijsmedewerkers naar de Stiftung St Frankziskus. De opbrengsten van beide bezoekweken worden gebundeld en geanalyseerd en uiteindelijk in een eindrapport gepubliceerd.

* De Britse onderzoeker Gail Deuce stelde een aantal aandachtspunten op die helpen bij het in kaart brengen van de specifieke pedagogische, didactische ondersteuningsbehoeften. Lees het proefschrift.

Meer informatie

De projectgroep is beschikbaar voor meer informatie over dit Europese project:

  • Looptijd onderzoek: 3 september 2018 tot 2 mei 2020
  • Onderzoeker/uitvoerder: Marga Martens, senior onderzoeker programmalijn CMB/DB
  • Financiering: Erasmus+ van de Europese Unie en programmalijn CMB/DB