CHARGE Syndrome Awareness day

dinsdag 16 juli
Als je kind het CHARGE-syndroom heeft

Op 8 augustus vindt, voor het eerst, internationaal de CHARGE Syndrome Awareness Day (Dag van het CHARGE-syndroom) plaats. Deze dag staan we stil bij dit syndroom en vragen we aandacht voor meer bekendheid en begrip. 

Over CHARGE-syndroom

Het CHARGE-syndroom is zeldzaam. Bijna alle mensen met het CHARGE-syndroom hebben een beperking in horen én zien. Ook is er bijna altijd sprake van evenwichtsproblemen. Het kan bijvoorbeeld zijn dat de evenwichtsorganen niet goed ontwikkeld zijn. Dit heeft effect op het balans en het verwerken van visuele als auditieve informatie.

CHARGE. Hoe spel je het?

Op 8 augustus wordt er wereldwijd aandacht besteed aan de diversiteit die dit syndroom kenmerkt. Zo ook vanuit het Kentalis CHARGE-team. Op deze dag vragen we aandacht om de bekendheid van het CHARGE-syndroom wereldwijd te vergroten. Doe je mee? 

Ja, ik help mee met meer bekendheid van het CHARGE-syndroom!
Presenteer het woord C-H-A-R-G-E op verschillende manieren. Je kunt Lego blokjes of scrabble steentjes gebruiken. Of verzamel vrienden om menselijke letters te vormen. Schrijf het in het zand of zelfs in de lucht! Je kunt het vingerspellen of vingerverven. Je kunt het haken of breien. Of toch koekjes bakken? 

Charge letters

De variaties die je kunt maken zijn net zo divers als hoe het CHARGE-syndroom zich kan uiten. Maak een foto van je creatie en deel deze op social media om te laten zien hoe divers het CHARGE-syndroom er uit kan zien over de hele wereld. 

Waarom 8 augustus?
Twintig jaar geleden, op 8 augustus 2004, publiceerde Prof. Conny van Ravenswaaij online haar artikel. Het artikel ging over de ontdekking van het CHD7 gen. In dit gen ligt de oorzaak van het CHARGE-syndroom.

CHARGE Syndrome Awareness Day

CHARGE-team Kentalis

Het CHARGE-syndroom is een complex syndroom. Het roept vragen op over communicatie, ontwikkeling en gedrag. Kennis, ervaring en expertise over dit syndroom wordt binnen Kentalis gebundeld bij het CHARGE-team. Het is een landelijk werkend team waar we kennis en expertise bundelen, vergroten en verspreiden. 

Wil je meer weten over het CHARGE-syndroom of wil je informatie over wat het Kentalis CHARGE-team voor jou kan betekenen? Neem contact op met het team via chargeteam@kentalis.nl.