De programmalijn TOS werkt al lange tijd samen met ervaringsdeskundigen in onderzoeks- en ontwikkelprojecten. De komende jaren wordt die samenwerking nog veel intensiever.
Vanaf 2020 werken onderzoekers, professionals en ervaringsdeskundigen met elkaar samen in alle projecten van het Meerjarig Deelsectorplan Auditief-Communicatief. Samen bedenken ze onderzoeksvragen, doen ze onderzoek, ontwikkelen en evalueren ze (kennis)producten en zorgen ze voor overdracht naar de praktijk.
Samenwerken met ervaringsdeskundigen is samenwerken met kinderen, jongeren en volwassenen met TOS en met ouders van kinderen met TOS.
Samenwerken met ervaringsdeskundigen is, in de woorden van Sofie Sergeant, als het opgooien en weer opvangen van een pannenkoek:
Als mensen zich uiten als ervaringsdeskundige, dan doen ze dat niet één keer maar heel veel keren.
Zij gooien geen pannenkoeken op, maar hun verhaal…
En wie helpt er mee opvangen? Hebben we aandacht voor de landing van dit verhaal?
Als mensen hun verhaal eruit gooien of zachtjes strooien, hoe kunnen we dit verhaal met zorg vangen, laten landen, de ruimte geven dat het verdient?
[…]
Wat ervaringsdeskundigen bindt, is het niet het defect.
Wat bindt zijn de verhalen van lijden, weerbarstigheid, sukkelen en aanmodderen, van
succes ook, van veerkracht.
Wat bindt is het talent voor luisteren, voor de juiste vraag, voor dat net even anders kunnen
kijken, voor dat niet even snel oplossen, helpen en redden maar het laten zijn.
Op 5 juni 2018 spraken 26 onderzoekers van Kentalis en 10 ervaringsdeskundigen met elkaar over participeren in onderzoek en over een participatieladder die je beter kunt neerleggen dan rechtop zetten. In de woorden van Sofie Sergeant:
De participatieladder insinueert ons inziens dat het goed is om zo hoog mogelijk op de ladder te gaan staan. Maar als je hoog op de ladder gaat staan is er ook een kans dat je naar beneden dondert, en je bezeert. Daarom stellen wij voor om de ladder plat te leggen. Zodat iedereen erbij kan.
Op 27 maart 2019 spraken onderzoekers van Kentalis, NSDSK en Auris met ervaringsdeskundigen over TOS langs de levenslijn en de onderzoeksvragenvragen die daaruit voortvloeien. De collega’s van de TOSfabriek maakten stop-motion-filmpjes met de kinderen en bakten daarna geleurde pannenkoeken voor het hele gezelschap.