'Je wil gewoon dat je kind begrepen wordt'

“Sinds zijn babytijd weten we dat Neylan neurofibromatose type 1* heeft. Hij heeft het geërfd van zijn vader, die kans was vijftig procent. Het uit zich bij iedereen anders, maar ik zag het meteen aan de vlekjes op zijn lijf. Ook heeft hij een taalontwikkelingsstoornis”, vertelt Kelly van Bergeijk. “Neylan stottert soms, heeft concentratieproblemen, spraakproblemen, motorische problemen, een laag IQ en autismekenmerken. Wat waar bij hoort, is lastig te zeggen. Ik wil niet alsmaar alles laten onderzoeken, hij komt al om de zoveel tijd bij de kinderarts en zit op een speciale school. We kijken gewoon naar zijn TOS én houden rekening met zijn nf. We vragen ons gewoon steeds af: Wat is het beste voor Neylan? 

Neylan begon op de normale peuterspeelzaal, maar zei daar niets. ‘Dat komt wel’, zeiden ze. ‘Wacht maar af. Er komt nog een spraakwaterval.’ Daar waren wij dus op aan het wachten, maar het kwam niet. Het was mijn eerste kindje, dan weet je ook niet alles. Neylan was tweeënhalf toen we naar het audiologisch centrum van Kentalis gingen. Toen we alle onderzoeken daar doorliepen, wist ik: ik sta er helemaal achter dat hij hulp krijgt. Ze vroegen dingen van hem die hij al had moeten weten, maar hij kwam er gewoon niet uit. Ik zag hoe boos hij dan werd. ‘Een flinke taalachterstand door TOS’, zeiden ze. Dat was heel rot om te horen. Ik wist op dat moment nog niet veel van TOS, maar je wil dat je kind gewoon lekker kan kletsen met leeftijdsgenootjes en dat hij begrepen wordt. Voor Neylan is dat niet vanzelfsprekend en dat is heel moeilijk voor hem. 

In onze omgeving zeiden ze nog steeds: het komt wel. Maar ik wist dat het voor hem heel fijn zou zijn als hij meer zou begrijpen. Ik vind reacties van anderen nog steeds lastig. Neylan is snel overprikkeld. Als het op een kinderfeestje erg druk is, trekt hij zich even terug. Wij vinden dat juist heel goed van hem, maar ouders zeggen dan: hij zondert zich af, hij vindt het niet leuk, hij doet niet mee met de andere kinderen. De reacties als hij iets nieuws leert, zijn ook net even wat minder enthousiast, heb ik het idee. Neylan tekende op zijn derde zijn eerste poppetje en leert op dit moment, op zijn zesde, fietsen. Dan loop ik over van trots, maar anderen zeggen: ‘Hij is toch ook al zes?’ Ja, maar voor Neylan is het net zo knap als voor een jonger kind dat leert fietsen. Hij wordt gewoon niet helemaal begrepen, maar wel door ons. Wij zijn super trots op hem en weten waar hij vandaan komt. Elke mijlpaal is er een en hij mag zo trots zijn op zichzelf. Gelukkig begrijpt zijn familie hem ook steeds beter.

We leren Neylan dat hij even rust kan zoeken als het te druk is voor hem, op school doen ze dat ook. Hij kan het gelukkig steeds beter aangeven met woorden, maar zijn eerste reactie als hij niet begrepen wordt of overprikkeld raakt, is nog steeds: boos, gillen. Hij kan er wel steeds beter op terugkomen. We bereiden hem ook voor op dingen, dat werkt heel goed. Structuur geeft hem rust. 

Toen hij jonger was, was het ook moeilijk als ik andere kinderen in de speeltuin zag praten, overleggen en samenspelen. Hij stond er buiten. Ze keken hem wel aan hoor, maar begrepen hem niet en gingen dan maar door zonder hem. Het liefst wil je naar die kinderen gaan om het uit te leggen, maar dat kun je niet altijd doen. Ik denk dat hij door dat soort momenten faalangst heeft gekregen. Ik kan hem alleen maar uitleggen hoe hij zich duidelijk kan maken en dat hij alles op zijn eigen tijd mag doen. Gelukkig is Neylan een heel lief jongetje. Bij anderen ziet hij heel snel de emoties, ook al ziet hij het bij zichzelf nog niet zo snel. Als hij iemand ziet die verdrietig is, gaat hij helpen. Dat helpt met vriendjes maken.

Bij De Taaltrein** heeft hij meer zelfvertrouwen gekregen. Het was een super ervaring. Bij de peuterspeelzaal zocht hij de hele dag hetzelfde veilige hoekje op en praatte hij nooit. Dan heeft een peuterspeelzaal niet veel zin voor je ontwikkeling. Bij de Taaltrein zei de juf na een dag: ‘Hij heeft al wat woordjes gezegd, het gaat heel goed. Wat een leuk jochie.’ Het was alsof hij zo iets had van: ze begrijpen mij hier. De juffen spelen ook mee op de grond, volgen het spel van de kindjes. Ze boden hem meteen veel taal aan, wat natuurlijk wel frustrerend was voor hem, maar ik zag hem langzaamaan ontspannen. Ze zijn daar ook erg mee bezig; dat de kinderen zich op hun gemak voelen, want dan pas ga je praten. Neylan ging altijd graag naar de groep en ik kon zonder problemen gaan. Hij heeft nooit gehuild. Ik mocht regelmatig mee kijken door een soort verduisterd meekijkraam en zag een blij, vrolijk jongetje. Veel meer zichzelf. We hadden er veel oudergesprekken en maakten zijn ontwikkeling echt mee. We kregen handvatten, bijvoorbeeld over hoe je thuis taal kan toevoegen. Ik volgde zelfs een gebarencursus. Dat vond hij namelijk erg leuk. Met gebaren kon hij iets uitleggen, ook als hij de woorden niet wist. Dan liep het veel soepeler. Nu gebaren we alleen nog voor de gein, omdat hij al veel beter praat.

De keuze voor de Enkschool in Zwolle was daarna snel gemaakt. We hebben andere scholen bezocht, bijvoorbeeld voor kinderen met gedragsproblemen, maar hier is veel aandacht voor taal en dat heeft hij nodig. De leerkrachten kregen van de Taaltrein alle verslagen, zodat ze een breed beeld hadden van Neylan en van wat hij al had geleerd bij de Taaltrein. Neylan gaat altijd met plezier naar school. Hij zit in een klein groepje – tien kinderen. Die rust doet hem goed. Het is een speciale klas voor kindjes die ook gedragsproblemen hebben. Het verschilt verder niet veel van de reguliere basisschool. Hij zit nu in groep twee en leert ook gewoon letters, lezen en sommetjes. Er is vooral veel aandacht en tijd voor hem. Gaat de uitleg te snel? Dan leggen ze het hier wel drie of vier keer uit, ook met picto’s en gebaren als het nodig is. Dat is wel een groot verschil; ze maken de lessen heel visueel. Neylan wordt ook regelmatig door de logopedist op school uit de klas gehaald. Dan oefenen ze woordjes en zinnetjes. 

Het gaat gelukkig heel goed met Neylan. Zo goed dat hij over een jaar misschien de overstap maakt naar een andere school. Best onzeker, maar we willen het beste voor Neylan. Waarschijnlijk wordt het wel weer een speciale school, bijvoorbeeld voor kinderen met gedragsproblemen. Wij hebben geen doelen zo van: we moeten hem per se op de reguliere school hebben. Wat heb je daaraan als hij dan ondersneeuwt? We willen dat hij zich goed voelt in de klas. 

Ik hoop dat Neylan later niet gepest wordt door de dingen die hij heeft. Daar maak ik mij wel eens te druk om. Ik hoop dat hij een zelfverzekerd persoon wordt die zichzelf accepteert. Ik denk dat het daar mee begint. Ik denk dat anderen je dan sneller accepteren dan als je heel onzeker bent. Ik hoop dat hij niet continu naar anderen kijkt en snapt dat hij dingen op zijn eigen tempo mag doen, als hij er klaar voor is. En dat hij er dan vanzelf wel komt. Neylan kan gelukkig al heel trots zijn op zichzelf. Dan zie je echt een sterk mannetje en roept hij blij: ‘Ik kan dat!’”

* Neurofibromatose (nf) is een verzamelnaam
voor aandoeningen die leiden tot goedaardige tumoren van het
zenuwstelsel. 

** De vroegbehandeling van Kentalis voor kinderen met TOS heet in sommige steden de Taaltrein.