‘Dankzij mijn begeleiders kan ik zelfstandig blijven wonen’

“Als kind was ik doof en kon ik redelijk zien. Het leek alsof ik goedziend was. Ik wilde er altijd graag bij horen. Het was toen al niet altijd even makkelijk.” Toen Louis 27 jaar oud was, ging zijn gezichtsvermogen plotseling achteruit. “Bij sommige mensen met het Ushersyndroom gaat dat geleidelijk, maar bij mij dus niet. Op dit moment zie ik niks. Het lijkt alsof ik door een dichte mist kijk. Ik zie alleen verschil tussen donker en licht.”

Door de achteruitgang van zijn gezichtsvermogen, werd lezen steeds lastiger. Louis leerde daarom braille en vingerspellen in de hand - vierhandengebaren bestond toen nog niet.  “Ik werkte op kantoor, maar werd toen ik 33 was afgekeurd. Ik was heel teleurgesteld en heel verdrietig. Er waren toen ook nog geen hulpmiddelen beschikbaar. Alles was nog ouderwets papierwerk en er waren geen computers. Opeens zat ik thuis. Ik had het toen heel moeilijk.“ Nu werkt Louis wel weer: dertig uur per jaar bij de Hogeschool in Utrecht als assistent docent bij de tolkenopleiding. “De studenten leren vingerspellen via mij en ze leren ook hoe je mij moet begeleiden. De tolk die hier naast mij zit heb ik nog als student gehad.”

Tijden zijn veranderd en Louis maakt inmiddels gebruik van allerlei hulpmiddelen, zoals een inductiefornuis, brailleleesregel en trilsysteem. Om een gesprek te kunnen voeren met iemand die niet kan vingerspellen, moet hij een tolk regelen. Ook komt er ongeveer vier keer per week een begeleider van Kentalis langs. “Ik ben heel blij met mijn begeleiders van Kentalis. Ze begeleiden mij bij van alles, zoals boodschappen doen, wandelen, fietsen, zwemmen, uitstapjes. Zonder begeleiders zou ik veel minder kunnen doen. Ze zorgen dat ik niet over de stoeprand struikel, ze vertellen me wat de aanbiedingen zijn in de winkels, van alles. Dankzij mijn begeleiders kan ik zelfstandiger blijven en kan ik bijvoorbeeld ook zelfstandig blijven wonen.”

Louis heeft op dit moment in totaal vijf vaste begeleiders. “Soms stoppen begeleiders omdat ze een andere baan hebben. Dat verloop vindt Louis moeilijk. “Ik heb al heel wat begeleiders versleten”, grapt hij. “De doofblindenbegeleiding bestaat al 21 jaar, dus ik kan niet bijhouden hoeveel begeleiders ik heb gehad.” Louis heeft een goede band met zijn begeleiders en is daar blij mee. “Ik zie niet veel andere mensen meer helaas, ik denk omdat ze het contact met mij lastig vinden. Het is niet leuk om te zeggen, maar bijna iedereen die hier komt, wordt daarvoor betaald. Gelukkig is het met mijn begeleiders wel ook gewoon gezellig. Een van mijn begeleiders geeft mij bijvoorbeeld vaak tips en adviezen, dat vind ik prettig. We kunnen ook gezellig kletsen en discussiëren over de maatschappij en over wat er in de wereld gebeurt. Ik vind het fijn om daar ook over te kunnen praten. Ik ga ook elk jaar op doofblindenvakantie aan zee en dan gaat een van mijn begeleiders mee.”

Louis kan met veel mensen niet communiceren. Of eigenlijk is het andersom: zij kunnen niet vingerspellen en gaan het contact met hem daardoor uit de weg. Dat maakt hem verdrietig. “Het zou fijn zijn als er meer begrip komt voor doofblinde mensen. Mijn buren zijn bang voor mij, omdat ze niet goed weten hoe ze met mij moeten communiceren en omgaan. En veel mensen vinden het lastig met het vingerspellen. Doofblinde mensen willen vaak ook liever vierhandengebaren, dat gaat sneller. In de jaren negentig heb ik wel een vierhandengebaren cursus gevolgd, maar helaas krijg ik door schouderverkalking veel pijn in mijn schouder.” Al Louis begeleiders kunnen wel vingerspellen, maar nog belangrijker is het volgens Louis dat je als begeleider inlevingsvermogen hebt en aardig, begripvol en professioneel bent.

Louis is blij met zijn begeleiding, maar kan er niet aan wennen dat hij afhankelijk is van anderen. “Als een tolk of begeleider opeens niet kan komen, dan kan de activiteit gewoon niet doorgaan. Daar baal ik dan van, want dan duurt de dag langer. Ik hoor niks, ik zie niks. Ik zie geen mensen. Dan ben ik dus alleen op zo’n dag en dat is niet makkelijk. Afgelopen week was mijn begeleider ziek en daardoor kon ik niet gaan zwemmen. Ik probeerde wel of iemand anders kon komen, maar niemand kon.” Veel van Louis tolken en begeleiders wonen ver weg. “Een van mijn begeleiders woont wel ook in Sint-Michielsgestel. Ik heb haar wel eens in nood gevraagd, toen mijn hond plotseling ziek werd en naar de dierenarts moest. Dan is het heel fijn als iemand in de buurt woont.”

Eigenlijk zou Louis meer begeleiding en begeleiders willen. “Ik zou wel eens langer weg willen gaan met een begeleider. Ik zou wel eens een dag naar het strand willen om lekker te wandelen. Of een keer uit eten of door het bos wandelen. Als ik begeleidersuren over heb doen we dat wel eens, maar ik moet zuinig zijn met mijn uren, anders zijn ze te snel op. Dat is jammer. Ik heb twaalf uur per week. Hoeveel uren je krijgt, bepaalt de gemeente en is overal anders. Ik vraag mijn begeleiders nu dus voor de meest belangrijke activiteiten.”

Nieuwe begeleiders gezocht

Kentalis is op zoek naar begeleiders voor mensen met doofblindheid. Als begeleider draag je bij aan de zelfstandigheid en het levensgeluk van mensen. Heb je interesse in deze belangrijke functie? Neem contact op met Yvonne Kissels, coördinator begeleidersvoorziening doofblinden van Kentalis. Stuur Yvonne een e-mail of bel 07 35 58 82 82.