Familiedag CHARGE-syndroom

• 10.00 uur: Ontvangst koffie en thee 
• 10.30 uur: Welkom door Hanneke Hens, directeur school Rafael
  Ouderinitiatief door Pauke Mulders 
• 10.45 uur: Workshopronde 1 
• 12.15 uur: Lunch 
• 13.15 uur: Workshopronde 2 
• 14.45 uur: Plenaire afronding van de dag 
• 15.00 uur: Borrel 
• 15.30 uur: Einde

Leren en ontwikkelen met CHARGE-syndroom - Patricia van der Bijl en Marga Leefkens
Om te kunnen komen tot leren en ontwikkelen zijn de zintuigen erg belangrijk, zeker ook voor mensen met het CHARGE syndroom.

Tijdens deze workshop zullen we aan de hand van de bouwstenen van de leerpiramide bespreken welke invloed de samenwerking tussen hersenen en zintuigen hebben op het kunnen komen tot leren en uitvoeren van dagelijkse activiteiten. En wat is het gevolg als de zintuigen niet goed of anders werken? Kun je bijvoorbeeld wel spelen of lezen als je uit evenwicht bent en niet stabiel zit? Wat heeft jouw kind of wat heb je zelf met CHARGE nodig om je binnen jouw de mogelijkheden te kunnen ontwikkelen?

We willen graag ervaringen en praktische tips met ervaringsdeskundigen met CHARGE en ouders delen.

Interoceptie bij mensen met het CHARGE-syndroom - Anke van den Berg en Anne Schoone
Mensen met het CHARGE-syndroom ervaren vaak uitdagingen in het waarnemen en interpreteren van lichaamssignalen (interoceptie). Dit kan een sterke invloed hebben op hun zelfregulatie, gedrag en welbevinden. In deze workshop maken deelnemers kennis met de basisprincipes van interoceptie en de specifieke zintuiglijke en neurologische kenmerken van het CHARGE-syndroom.

Aan de hand van ervaringsgerichte oefeningen en voorbeelden uit de praktijk leggen we de link tussen interoceptief bewustzijn en emoties, zelfbewustzijn en sociaal gedrag.

In deze interactieve workshop staan we ook stil bij mogelijkheden om het interoceptief bewustzijn te bevorderen, passend voor mensen met CHARGE. We nodigen de deelnemers uit ervaringen en inzichten te delen, om zo op die manier van elkaar te leren.

Communicatie bij CHARGE - Petra Hagen en Esther Sluijk-Keller 
Om te kunnen communiceren met anderen is contact en wederzijdse afstemming nodig. Hierbij is verbinding met elkaar essentieel om samen tot gedeelde betekenis te komen.

Tijdens onze workshop willen we met jullie stilstaan bij de voorwaarden die belangrijk zijn voor communicatie. Communicatie is meer dan woorden en gebaren waarbij ook lichaamstaal en mimiek belangrijke, soms heel kleine, signalen kunnen zijn om rekening mee te houden.

Met elkaar communiceren maakt je sterkeren zo kun je meer plezier beleven in contact. Wat kun je als ouder doen en wat kan de persoon met CHARGE zelf doen? Het delen van eigen ervaringen zal ook onderdeel zijn van de workshop.

Puberteit - Dieuwerke Dijk 
Ongeveer driekwart van de kinderen en jongeren met CHARGE syndroom heeft hypogonadisme. Hun lichaam maakt zelf geen of onvoldoende geslachtshormonen aan. Daardoor komt de puberteitsontwikkeling niet spontaan op gang en is er hormonale behandeling nodig. De keuze voor de behandeling kan ingewikkeld zijn.

We wilden meer weten over de ervaringen van jongeren en jongvolwassenen met deze behandelingen en hebben daarom jongeren met CHARGE syndroom en hun ouders geïnterviewd. In eerste instantie ging dit om jongens en mannen met CHARGE syndroom, maar later hebben we ook kinderartsen en enkele meiden/jonge vrouwen met CHARGE syndroom gesproken. We willen de resultaten gebruiken om een beslishulp te maken voor het starten met hormoonbehandeling.

Tijdens de workshop willen we de resultaten uit het onderzoek delen, maar ook ruimte bieden voor het uitwisselen van ervaringen. We zijn ook erg benieuwd naar jullie tips en feedback voor het maken van de beslishulp. 

Heb je praktische vragen? Neem dan contact op met kennisevenementen@kentalis.nl.

Heb je inhoudelijke vragen? Neem dan contact op met chargeteam@kentalis.nl.